Curie… Journées marathon

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19 et 20 Novembre 2013

J’ai bien fait de prendre une carte de fidélité à Curie finalement: je viens d’y passer pas moins de 8h en 2 jours d’affilée.

Le 19 novembre 2013, j’avais rendez-vous en médecine nucléaire (ouh la, ça fait peur…), pour une scintigraphie osseuse, histoire de voir si Crépin ne s’est pas, tout sournois qu’il est, collé à mon squelette.
L’infirmière qui s’occupe de moi ce jour là est comme les autres membres rencontrés jusqu’ici: gentille, douce et attentionnée, sans pour autant s’apitoyer. Et ça, ça n’a pas de prix.
Il est 8h30: un peu tôt pour ouvrir les hostilités à l’aiguille, mais ça commence vraiment à faire partie de ma vie et je m’y habitue plutôt bien étrangement. Sans compter qu’il s’agit quand même de préparer l’armement contre Crépin. Et plus tôt on le prendra de vitesse, plus vite je m’en débarrasserai.
L’infirmière enfile une sorte de tablier de combat semblable à un grand gilet pare-balles; il est épais, très épais même. Je réalise alors que sur la note d’information que l’on m’a donnée sur la scintigraphie, il était précisé qu’on allait m’injecter un produit radioactif. Rien que ça. Manquerait plus qu’il me pousse des antennes ou un 3ème bras et le tableau serait complet!
L’injection est faite: elle est indolore et dure à peine 30 secondes. (et un trou de plus, un!)
– « Bien, vous pouvez donc sortir de l’hôpital si vous le souhaitez; nous nous revoyons dans 2 heures pour les images; à tout à l’heure! »
2 heures à attendre que le produit injecté aille se fixer sur mes os… je m’installe confortablement à l’accueil et tente de me plonger dans le livre d’une « Crabahuteuse », comme elle ‘aime’ à le dire elle-même.
Je branche l’alarme de mon téléphone; il s’agirait pas de louper le coche et de s’être fait irradier pour rien.
10h20: il est l’heure. Je retrouve mon infirmière de tout à l’heure; elle me reconnaît et m’installe quasi habillée sur une machine qui ressemble pour la profane que je suis à un vulgaire Scanner ou IRM.
– « Mettez les bras le long du corps, au garde à vous, je vais vous sangler pour que vous ne bougiez pas durant l’examen »; l’idée ne me réjouit que moyennement, mais on se trouve des ressources inespérées quand on abrite un Crépin. Je m’exécute et me laisse faire sans broncher.
– « L’appareil va venir très près de votre visage et balayer doucement tout votre corps, des pieds à la tête; si cela vous semble trop oppressant, fermez les yeux. »
Comme je ne suis pas claustrophobe, je n’ai aucune inquiétude, quand je vois ce gros plateau carré descendre vers mon visage; mais plus il descend, plus je me dis que finalement, je vais peut être fermer les yeux: l’appareil s’arrête à 3cm à peine de mon nez, de telle sorte que je ne peux le regarder sans loucher. Mes paupières se ferment; je les ouvre de temps en temps, histoire de voir s’il est parti… toujours pas… dites donc, il va pas dépasser le mur du son votre machin là! Je les ouvre de nouveau: ça y est, il est au dessus de ma poitrine. J’observe alors le plafond: 2 petits mobiles y sont accrochés et un petit Winnie l’ourson est collé sur le plateau qui continue sa lente descente le long de mon abdomen. Encore une fois, cela me renvoie à une triste et insupportable réalité: que des petits loulous sont déjà passés sur cette même table avant moi et que d’autres y passeront après. Tes potes et toi, vous n’avez vraiment aucun scrupule Crépin! Sois tranquille, je n’en aurai pas non plus! Je compte bien venger toutes ces petites âmes qui fleurissent les étoiles… et toutes celles qui sont encore ici bas, mais dont tu as volé les plus belles années. C’est pas vraiment mon style le mode Loi du Tallion, mais je dois avouer que là, tu ne me laisses guère d’autre choix.
Au fur et à mesure que la caméra descend, je vois mon squelette apparaître sur un moniteur.
Après un autre balayage uniquement de mon crâne, l’infirmière me libère enfin et me signifie que les résultats seront directement transmis à mon chirurgien, le Dr G. Ça tombe bien, je la vois demain; je n’aurai donc pas longtemps à attendre.
On me donne les dernières recommandations:
– « Buvez un maximum aujourd’hui, et ce soir, vous pouvez faire un petit bisou à vos enfants, mais évitez le gros câlin d’une heure et ne dormez pas avec eux. En clair, évitez les contacts » (ça risque d’être super facile avec le petit dernier qui est en plein dans sa période Super glue…).
Il est 11h15 quand je quitte l’institut pour regagner le bureau. J’ai quasi 24 heures devant moi avant d’y retourner…..

Nous sommes déjà le lendemain matin, le 20 novembre. Aujourd’hui va être une longue journée de rendez-vous et examens complémentaires:
– 10h: rencontre avec le radiothérapeute, histoire de savoir si les prothèses ne gêneront pas le passage des rayons.
– 10h50: chirurgien
– 14h00: infirmière pré-op
– 15h15: anesthésiste
Tout un programme! J’ai l’impression d’être à Eurodisney et d’enchaîner les attractions.
J’arrive quasi à l’heure… direction le service de radiothérapie. Le Dr C. me reçoit. C’est une petite jeune femme brune à lunettes, toute douce, qui semble d’une timidité extrême.
Elle m’installe pour m’examiner à son tour. Les mêmes termes et mesures sont employés pour parler de Crépin, de sa taille et de son emplacement.
Puis elle saisit les CD rom attachés aux résultats du scanner et de l’IRM et commence à en faire défiler les images sur le moniteur de son ordinateur. A l’aide d’une règle qu’elle pose sur l’écran, elle tente de retracer la ligne qu’emprunteront les rayons.
– « Selon moi, ça devrait passer; mais je vais vous faire passer un scanner en position de radiothérapie pour être certaine. Venez avec moi »
Nous nous dirigeons ensemble vers la salle où se situe la machine. Le Dr C. m’y installe après avoir pris soin de tracer quelques points au marqueur sur ma poitrine. Sa collègue y colle des balises métalliques, puis me place le bras gauche sur des supports positionnés au dessus de ma tête.
Le scanner commence, mais sans injection cette fois. Maigre réjouissance, mais je prends tout ce qui ressemble à du positif depuis quelques semaines.
Je me rhabille et le Dr C. m’explique alors que si gêne il y a, celle-ci viendra de la prothèse droite et non de celle placée dans le sein où réside la tumeur. L’angle des rayons pourrait passer pile dessus et ne pas atteindre sa cible. Je prie intérieurement pour que cela ne soit pas le cas.
– « J’ai quelques consultations encore. Je vais étudier les résultats du scanner et vous rappeler pour vous dire ce que nous ferons ».
Je la remercie, me rhabille et file à mon prochain rendez-vous: mon chirurgien.
Encore une fois, je n’ai pas longtemps à attendre avant qu’elle me fasse entrer dans la salle de consultation. J’y retrouve les mêmes assistantes que la semaine dernière.
– « Bien!…nous avons donc les résultats de la biopsie qui confirment de façon définitive le cancer. Rien de plus si ce n’est que nous devrons, en plus des rayons, programmer des séances de chimiothérapie…. pas beaucoup, mais il y en aura tout de même… »
Ça y est… le mot est lâché. Moi qui espérait, sans grande conviction néanmoins, passer à travers, je n’y couperai pas finalement: les nausées, les vomissements, l’alopécie et toutes les réjouissances qui vont bien. Ce n’est pas tant pour moi que j’angoisse; c’est pour mes loulous. Il va falloir leur parler, avec des mots choisis; ne pas me louper avec eux. Ça me terrifie! Bien plus que la maladie elle-même en fait. Je crains de voir la peur dans leurs yeux: que dans leurs petites têtes, ils imaginent leur maman mourir ou qu’ils ne retiennent que ça… ils sont si petits… pourtant, je ne vais pas pouvoir botter en touche trop longtemps. Il va bien falloir affronter leurs regards et leurs questions les plus violentes.
Le Dr G. poursuit.
– « Le Dr C. nous tiendra au courant cet après midi quant aux prothèses. Si elles devaient gêner, je vous retirerai les 2 durant l’opération, afin que vous ne vous retrouviez pas avec une prothèse d’un seul côté en vous réveillant. Nous en profiterons aussi pour vous poser le PAC qui servira aux injections de chimio ».
(Pour celles et ceux qui ne savent pas ce qu’est un PAC, c’est une sorte de petite boite ronde que l’on implante sous la peau, un peu au dessous de la clavicule et qui est reliée directement à une grosse veine; cela permet lors des chimios, de piquer directement dedans et ainsi d’épargner les veines des bras dont l’enveloppe est bien plus fine et fragile et serait surement endommagée par l’aspect corrosif des produits.)
– « Une dernière chose: nous n’avons pas parlé de la recherche… »
Je m’interroge sur ce qu’elle veut dire; elle reprend:
– « Votre cancer est HER2 négatif; c’est une protéine; un peu compliqué de vous expliquer, mais nous effectuons des recherches cliniques sur ces protéines; accepteriez-vous de faire partie de notre panel de patients? Si oui, cela consistera en une prise de sang et un prélèvement de moelle osseuse au niveau des crêtes iliaques durant l’opération; vous ne sentirez donc rien. »
Sans hésiter une seule seconde, j’accepte sa demande; cela me semble comme une évidence: si je peux donner un peu de moi pour faire avancer la recherche contre les Crépin et autres saloperies, c’est sans hésiter que j’adhère.
Je récapitule vite fait dans ma tête à quoi ressemblera mon corps à mon réveil, jeudi 28 novembre: une cicatrice sur la poitrine, une autre sous l’aisselle, une encore au niveau de la clavicule et 2 autres de chaque côté du bassin… bien bien bien… Je reste égale à moi même finalement: je ne fais jamais les choses à moitié.
A cet instant, Florence, l’infirmière rencontrée la semaine auparavant, entre dans la salle. Elle me reconnait et me salue gentiment. Comme mon prochain rendez vous n’est que 2 heures plus tard, avec sa collègue pré-opératoire, elle se propose de s’occuper de cette consultation et de le faire de suite. C’est adorable de sa part, mais quoi qu’il arrive, il me faudra attendre 15h15 pour ma rencontre avec celui qui m’enverra dans les bras de Morphée la semaine prochaine. J’accepte néanmoins; ce sera toujours ça de fait.
Nous nous isolons dans une salle et elle dépose devant moi un petit classeur contenant des fiches perforées: le curage axillaire, le prélèvement du ganglion sentinelle, la mastectomie partielle, la pose d’un PAC… Autant de documents d’informations sur ce qu’il va m’arriver. J’ai hâte de me plonger dedans et de les potasser. Elle glisse une liste de numéros utiles et en entoure un: celui du psychologue oncologue de l’Institut:
– « Il pourra vous aider en répondant aux questions que vous vous poserez, sur la chimio, ses effets; comment les appréhender. Et si ce n’est pas pour vous, mais qu’une personne de votre entourage en ressent le besoin, il peut également la recevoir ».
Je pense immédiatement aux enfants; je lui parle de mon inquiétude à leur parler de Crépin; de trouver les mots appropriés qui ne les paniqueront pas. Je prends donc la décision de le contacter dans un futur proche. S’il y a un domaine où ma confiance me fait défaut, c’est bien celui-là.
Elle m’explique également comment va se dérouler l’opération, le réveil, le séjour à l’hôpital:
– « Vous rentrerez le mercredi 27 Novembre à 14 heures; à 15h10, vous avez rendez-vous en médecine nucléaire de nouveau, pour une injection dans le sein directement: on appelle ça une injection NANO; rassurez-vous, vous ne sentirez que le passage de la barrière de la peau et l’on passe par le mamelon (ben oui bien sur, c’est pas du tout un endroit sensible en plus, ça tombe bien!). L’opération aura donc lieu le jeudi 28 et vous ressortirez le vendredi 29 Novembre si tout se passe bien ».
Encore une coïncidence de dates: ce sera le jour de l’anniversaire de Lou; ma grande aura 7 ans le 29… bon présage, j’en suis certaine.
– « Le prochain rendez-vous avec le Dr G. aura lieu le 18 décembre; c’est à ce moment là que vous saurez si chirurgicalement, tout est fini ou si l’analyse de la tumeur demande une intervention supplémentaire; si aucune autre opération n’est envisagée, vous saurez alors quels protocoles de radiothérapie et de chimiothérapie vous seront appliqués; est-ce que vous avez des questions? »
Florence parle avec une douceur et une clarté incroyables; on sent bien qu’elle met tout en oeuvre pour que tout soit limpide pour moi. Et ça l’est.
– « Non, je pense que c’est bon; tout me semble clair, merci; j’aurai peut être des questions qui me viendront au fur et à mesure, mais pour le moment, ça va »
– « N’hésitez pas à m’en faire part, le cas échéant; il faut le temps que tout cela murisse dans votre tête; et je vous le répète: n’hésitez pas à consulter le psychologue: il peut vraiment vous aider vous et les membres de votre famille ».
Je la remercie et prends congé. Il est 13 heures; mon estomac commence à crier famine; je décide alors de m’octroyer une pause loin des couloirs de l’hôpital et de sortir prendre l’air. Je rebrousse rapidement chemin, aux vues des averses et du ciel gris qui font leur apparition; un sandwich en main, je m’installe finalement à la cafétéria. Patients et soignants s’y cotoient dans une normalité incroyable; ici, on a l’impression que les protocoles de soins se sont arrêtés; on est là pour souffler et non plus pour se soigner.
14h50: je vais y aller tranquillement; c’est tellement grand ici et mon sens de l’orientation tellement mauvais que 20 minutes ne me seront surement pas de trop pour arriver à l’heure à mon rendez-vous avec l’anesthésiste.
Quand je rejoins la salle d’attente, je suis étonnée du monde qui y est déjà présent: une bonne cinquantaine de personnes. Cette fois, je sens qu’il va falloir être patiente. Il faut dire aussi que j’ai 15 minutes d’avance.
– « Madame Schmitt? » …ouaouh… c’est déjà à moi. L’organisation ici m’étonnera toujours.
Dernier rendez-vous de la journée et non des moindres: Monsieur ‘vos paupières sont lourdes, hop, vous dormez’; c’est un homme d’un certain age avec un léger accent de l’est. Il me pose quelques questions en rapport avec le questionnaire que j’ai pu remplir, me fait ouvrir la bouche en grand, la tête en arrière (ça sent l’intubation ça…) puis me dit:
– « Je vois sur votre questionnaire que les anesthésies vous rendent nauséeuse… »
– « Ah oui! D’ailleurs, si vous pouviez faire en sorte que je n’ai ni nausée, ni vomissement, je vous en serais infiniment reconnaissante!… Bon… ok, je sais que ça peut paraître bizarre venant de quelqu’un qui va avoir droit à plusieurs séances de chimio, mais si on pouvait éviter l’échantillon avant la réelle entrée en matière, ça m’irait parfaitement ». Je lui dis tout cela sur le ton de l’humour et ça le fait rire.
– « Ok… J’ai bien compris le message; rassurez-vous, je vais faire mon maximum; ça devrait bien se passer avec l’anesthésie que je vais vous planifier; néanmoins, je ne peux vous garantir l’absence de nausée à 100% ».
J’ai oublié de lui préciser que si les brancardiers qui remontent les patients dans leurs chambres pouvaient ne pas faire le Paris-Dakar dans les couloirs, ça arrangerait beaucoup mes affaires aussi.
Quoi qu’il en soit, je pense qu’il a compris ma détresse. Mais comme je n’ai pas envie de passer pour la ‘chieuse de service’, je rajoute:
– « Ah oui… et j’ai un service à vous demander aussi: … quand ce sera fini… s’il vous plait… réveillez-moi ».
Il sourit de nouveau.
Il est 16 heures quand je quitte enfin l’hôpital; il fait un froid glacial et la pluie tombe en fines goutelettes; sur le chemin qui me ramène au métro, je pense que cette journée aura été épuisante, mais que c’est un pas de plus vers la victoire. Cette fois, on est proche du but, très proche.
Mais au fur et à mesure que tout se dessine dans ma tête de façon plus claire, je prends enfin conscience de ce que je suis en train de vivre et qui jusqu’ici, malgré les examens, piqures, aiguilles et autres tortures n’était finalement qu’abstrait.
Je suis en train de me battre contre un cancer! J’ai un cancer! Je vais me faire opérer, avoir de la chimio, de la radiothérapie! Je vais très certainement être malade à crever, perdre mes cheveux… Contre toute attente, je réalise enfin… et pour la première fois depuis le début de ce combat, je sens monter l’angoisse, la peur même: une peur que je n’avais jamais rencontrée jusqu’ici: celle de mourir, mais mourir vraiment!
J’essaye bien de la chasser cette pensée, mais elle résiste; elle est là, elle me tient. Les enfants, mon homme, ma famille, mes amis… et si jamais tout ne devait pas aller si bien que ça? Si je devais m’éteindre et ne pas les voir grandir? Ne plus pouvoir les aimer et ne laisser en eux que des larmes?
L’idée m’est insupportable… et pour une autre première fois, je fonds en larmes; les vannes sont ouvertes et ne semblent pas vouloir se refermer. Je vacille même, j’ai la nausée… Je suis entourée comme jamais, mais je me sens seule; parce que si je devais y aller dans ce trou, j’irais… seule.
Quand j’arrive à reprendre mes esprits, la pluie s’est arrêtée; le froid est toujours là, mais il se fait moins cinglant…
Je sèche mes yeux, reprends ma route et m’engouffre dans le métro.
Je sais qu’il y aura des moments de doute comme celui que je viens de traverser et qu’ils seront d’une souffrance inégalée, mais il n’y a pas d’autre issue que celle que je me suis fixée depuis cette annonce du 25 octobre: vaincre et guérir. Je sais aussi que certains n’ont pas eu la chance que j’espère avoir et qui semble plutôt bien partie; je sais enfin, qu’il n’y a malheureusement aucune règle dans cette saloperie de maladie: que des cas déclarés perdus sont heureusement encore là des années après, mais que d’autres pour lesquels on envisageait une simple formalité, agrandissent la liste des vaincus.
Je ne veux pas faire partie de ces derniers; pas tout de suite…

Alors quand je franchis le pas de ma porte ce soir là, que mes enfants accourent en criant: « Mamannnnnn », que je les sers dans mes bras et sens l’odeur de leur peau, je me promets que coûte que coûte, je me battrai.
Et quand le téléphone sonne, vers 19h et que j’entends la voix du radiothérapeute me dire:
– « Mme Schmitt? C’est le Dr C. Nous avons étudié le scanner; j’ai une bonne nouvelle: ça passera sans problème avec les prothèses! »…. là, je sais que j’y arriverai.

No pasaran!!

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Quand ça veut pas…ça veut pas

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15 Novembre 2013.

Quand je me suis levée ce matin, j’étais persuadée de savoir comment allait se dérouler ma journée… mais c’était sans compter le méchant lutin qui me colle aux basques d’un peu trop près depuis quelques temps. Je me prépare, emmène les enfants à l’école et chez la nounou et prends les transports pour aller au bureau. Sur le chemin, je fais une halte à la pharmacie pour récupérer les produits de contraste que j’ai commandés la veille: ils vont me servir pour le scanner thoraco-abdomino-pelvien de ce soir, et pour l’IRM de demain matin.
Quand j’arrive à mon poste, je n’imagine pas un seul instant que ma journée va prendre une toute autre dimension…
Il est 12h00. Je m’apprête à descendre grignoter un morceau. Il me reste un quart d’heure. Après, ce sera ceinture jusqu’après l’examen de 16h15. Je dois être à jeun de 4h pour le passer…
Je suis sur le point de passer la porte du bureau, quand mon portable sonne…un numéro s’affiche que je ne connais pas. Habituellement, je ne réponds jamais aux numéros inconnus, mais depuis Crépin, je les prends tous: la crainte de louper quelque chose d’important sans doute.
Je décroche….
– « Allo, Mme Schmitt, c’est Géraldine de l’école de Lou… »
Je me fige…ça sent pas bon…
Elle poursuit
– « Lou a eu un petit accident à la cantine. Les pompiers arrivent… »
Mon esprit s’embrouille, je panique et me glace… mon bébé? Un accident? Les pompiers? Ça fait trop d’informations négatives mises bout à bout ça…
– « Elle jouait avec ses copains et l’un d’eux lui a refermé la porte des toilettes sur les doigts… Rassurez vous, ça va, mais elle va sûrement avoir besoin de points de suture: les ongles sont coupés en deux, ça saigne beaucoup… »
Elle continue à m’expliquer mais mon esprit s’est fermé. Je n’entends que des sons, je fais obstacle à toutes ses paroles, je n’écoute plus. Une protection sans doute… Sans réfléchir un seul instant je récupère mes affaires et file au secours de ma fille. La pauvre, elle doit avoir tellement mal et être si apeurée… À quand la téléportation?!
Mes collègues ont pris soin de m’appeler un taxi. Je l’attends dans le hall; je trépigne, tourne en rond comme un lion en cage. C’est long! Beaucoup trop long! Chrys arrive derrière moi les mains chargées de gâteaux et de jus de fruits; elle est adorable, une véritable amie.
– « Mange! » me dit-elle,  » et mange tout hein! » Je récupère les victuailles mais je n’ose pas lui dire que mon appétit est coupé…comme les petits doigts de Lou…
Qu’est ce qu’il fout ce taxi???!!!! J’ai l’impression que cela fait des heures que j’attends. Pourtant quand il arrive, il ne s’est passé que 5 mn montre en main entre l’appel et son apparition au détour de la rue.
Je me précipite à sa rencontre, grimpe en vitesse et après un rapide « Bonjour », lui donne le lieu de notre destination: l’école de ma fille. Il démarre, tranquillement… trop à mon goût. Alors, dans l’espoir que cela ait une incidence, je lui explique rapidement ce qu’il se passe… gagné! Son pied s’écrase sur l’accélérateur…
– « Dans 20 mn maximum, nous y serons Madame » me lance-t-il fièrement… (ouais…c’est pas mal, mais j’suis sure que Sami Naceri dans Taxi 3 aurait fait mieux…).
Le trajet me semble interminable. J’en profite pour passer quelques coups de fil: les mamies, mon homme pour qu’il me rejoigne… j’ai à peine raccroché que mon téléphone sonne de nouveau… c’est la jeune fille qui m’a prévenue tout à l’heure…
– « Madame Schmitt? C’est Géraldine. Les pompiers sont là, ils vont l’emmener à la Clinique C., ils ont un service d’urgences mains; le mieux est que vous nous rejoigniez là bas. Ne vous inquiétez pas, elle va bien: elle n’est pas paniquée, n’a pas fait de malaise non plus; elle a ‘juste’ très mal. Je l’accompagne dans le camion, elle ne sera pas toute seule. A tout de suite »
Je la remercie et raccroche.
– « Monsieur, vous avez sans doute compris: changement de programme; elle est transportée à la Clinique C. à l’Isle Adam »
Le chauffeur modifie la destination sur son GPS. Le temps de parcours prend 20 nouvelles longues minutes de plus!
Heureusement le trafic est fluide et nous arrivons sans encombre. Je règle ma course et me précipite aux Urgences comme une furie. J’entre et la cherche des yeux… elle est là ma petite poupée, assise sagement sur un siège à côté de Géraldine. Elle est pâle et cernée, livide même: ses lèvres n’ont plus de couleur, ses petits yeux sont tristes. Je découvre que sa main gauche est bandée; elle la tient de l’autre main. Elle a du sang partout… je cours vers elle et la prend dans mes bras. Ses yeux s’embuent de larmes.
– « Pleure ma chérie si tu en as besoin., si tu as mal ou peur…pleure. Tu en as le droit tu sais. Je suis là maintenant »
Je la serre contre moi; elle s’effondre. Je sens son petit coeur battre dans sa poitrine, ses sanglots la secouer de spasmes. Mon pauvre petit chat…
– « J’ai envie de vomir… » me dit elle à demi mot. Le choc, la douleur et l’angoisse en sont certainement la cause.
Je l’entraîne vers les toilettes et tiens sa tête au dessus de la cuvette. Fausse alerte… je rince son autre main pour la débarrasser de ce sang qui recouvre toute sa paume. Nous sortons prendre l’air. Elle reprend peu à peu des couleurs. Nous rentrons de nouveau dans la salle d’attente et n’avons pas le temps de nous assoir qu’une infirmière nous appelle pour nous installer dans un box.
Lou s’allonge sur la table d’examen. Ses yeux cherchent les miens. Elle a peur, je le sens. Je tente de la rassurer par quelques paroles réconfortantes mais je sens bien que c’est vain.
L’infirmière installe une petite table à côté d’elle sur laquelle elle y pose gazes stériles et désinfectants divers.
– « On va commencer par couper ce bandage d’accord? »
Elle s’exécute sous les yeux inquiets de Lou qui grimace mais ne dit rien.
Puis elle retire le pansement et je découvre alors ce que je n’aurais pas pu imaginer même dans mes pires cauchemars. Je blêmis…
Son majeur et son annulaire gauches sont touchés: les 2 ongles sont totalement sectionnés et décollés dans le sens de la largeur; la chaire est apparente et arrachée. Le dessous des doigts est dans le même état… je vacille et instinctivement me laisse tomber sur le tabouret derrière moi. L’infirmière le remarque et me lance un:
– « Ça va aller Madame? »
– « Oui oui… ça va… mais je ne m’attendais pas à une telle gravité »
– « Oui en effet, c’est vraiment pas beau. Elle a dû terriblement souffrir, la pauvre. Nous allons l’emmener à la radio.  »
Lou regarde ses petits doigts, impassible puis tourne ses yeux vers moi, l’air de dire: « T’as vu Maman, c’est grave hein… » Je lui souris et tente de faire bonne figure en risquant de la faire rire de mon mieux. L’infirmière asperge les plaies de sérum physiologique pour effacer les traces de Betadine et de sang encore présentes, rendant plus nette encore la vision de la blessure. Je tourne la tête. C’en est trop pour moi… très vite, une gaze stérile imbibée d’un liquide rose désinfectant est déposée sur l’extrémité de la main et un nouveau bandage recouvre le tout. Elle grimace, moi aussi…
Nous partons faire radiographier son bobo…
2 clichés sont pris: l’un du dessus, l’autre de profil… la radiologue esquisse une grimace en voyant se dessiner l’image. Je m’approche et l’évidence me saute aux yeux: le bout des 2 phalanges est cassé, écrasé même…
– « La pauvre, elle a dû souffrir le martyr… » me lance le médecin en regardant les radios…
Nos clichés en main, nous regagnons le pôle des Urgences.
Un médecin nous rejoint et nous annonce la suite des festivités.
– « Les os sont cassés, les plaies vraiment pas belles… les 2 associés, il s’agit donc d’une double fracture ouverte. Nous allons devoir la descendre au bloc dans l’après midi pour l’opérer… »
L’espace d’un instant, je me demande si j’ai bien entendu…l’opérer?
– « Nous la descendrons vers 17 ou 18h. Ce sera fait sous anesthésie locale »
L’idée de savoir que ma princesse ne sera pas complètement endormie me rassure et m’affole en meme temps: d’un côté elle sera épargnée des désagréments d’une anesthésie complète, mais de l’autre (et je crois que ça me terrifie encore davantage) elle entendra tout et sera apeurée comme jamais. Ce petit bout de femme en devenir, seule dans cette pièce froide, entourée de personnes dont elle ne verra que les yeux; j’imagine la terreur qui sera la sienne et cela m’est insupportable. Je me résigne tant bien que mal: elle est courageuse ma louloute! Bien plus que je ne le pense, elle me l’a prouvé durant les heures qui viennent de passer… ça va aller.
Je lui explique exactement comment les choses vont se dérouler et bizarrement, elle semble rassurée de savoir qu’elle ne sera pas complètement endormie: dans sa petite tête, la pensée qu’elle allait se retrouver « toute nue devant plein de gens », comme elle venait de me le dire, l’angoissait.
Il est 15h30. La descente au bloc n’est pas prévue avant 17 ou 18h. J’ai donc normalement un peu de temps devant moi: j’en profite pour laisser ma blessée avec son papa et raccompagner Géraldine à l’école. Par la même occasion, je vais honorer mon rendez-vous de 16h15: mon scanner thoraco-abdomino-pelvien…
Je quitte alors la clinique C. pour retrouver mon centre de radiologie préféré. Je me réjouis presque de peut être y croiser de nouveau le Dr G. qui a su, il y a 1 mois maintenant, mettre le doigt sur Crépin. En arrivant, je me renseigne sur sa présence dans les locaux: il est bien là, mais occupé avec une patiente. Tant pis pour moi… j’aurais l’occasion de le revoir. Ce ne sera donc pas lui qui s’occupera de moi cette fois.
Son collègue me fait entrer dans la salle où se trouve l’appareil et me demande de me déshabiller. Je m’exécute sans broncher. De toute façon, depuis 1 mois, j’ai parfois l’impression que mon corps ne m’appartient plus tout à fait tellement il est exposé, dénudé et maltraité…on s’habitue vraiment à tout.
– « Allongez vous ici, sur le dos. Je vais vous perfuser pour pouvoir vous injecter le produit contrastant durant l’examen. Il donne un peu chaud, vous verrez »
Allons bon… encore un trou dans la peau. En comptant machinalement dans ma tête, j’en suis déjà à 7 agressions à l’aiguille depuis 1 mois (et je ne compte pas celle de demain matin pour l’IRM et de mardi matin pour la scintigraphie)… avec un peu de chance, une réincarnation en passoire ou égouttoir est envisageable à ce rythme.
Aïe! Et en plus, il sait pas piquer celui là!… j’ai vraiment dû faire des trucs horribles dans une autre vie moi, pour mériter tout ça…
– « Mettez les bras derrière la tête s’il vous plaît… nous allons commencer »
Il quitte la salle et le scanner commence son ballet autour de mon abdomen. Pendant ce temps, je ne pense qu’à ma petite poupée; faites que j’arrive à temps pour la rassurer avant son départ pour le bloc! Les minutes me semblent longues et l’autre n’en finit pas de tourner autour de moi…
Une voix off me demande à plusieurs reprises de gonfler les poumons et de bloquer la respiration durant 15 secondes: J’adore la condition de malade! On se découvre des talents cachés: contorsionniste, quand faut se doucher sans mouiller les pansements; et maintenant, championne du monde d’apnée…une idée du prochain défi?
C’est enfin fini. La machine infernale se tait enfin pour le plus grand bonheur de mes oreilles. Je ne bouge toujours pas mais j’ai froid.
Deux voix masculines se mêlent dans la pièce mais je n’arrive pas à distinguer ce qu’elles se disent (se sont passés le mot pour tous rappliquer pile quand je suis à moitié à poil ou quoi?).
Instinctivement je tourne la tête… il est là. Le Dr G., mon sauveteur – radiologue est là. Il a été prévenu de ma présence et est venu à ma rencontre.
– « Alors, comment ça va? »
Je me relève, et lui réponds dans un sourire:
– « Écoutez ça va plutôt bien… »
Je suis tellement heureuse de le voir!
Je lui explique le programme des réjouissances: les examens, Curie, l’opération.
– « Vous avez raison. Vous êtes chez les meilleurs. Je suis content pour vous. Ça va aller. Et votre chirurgien est très bon. Je lui ai envoyé une patiente la semaine dernière »
– « C’est un peu grâce à vous tout ça… »
– « Non Madame, c’est grâce à VOUS »
Nous échangeons encore un peu et je prends congé en lui promettant de le tenir au courant de la suite. Il est vraiment adorable cet homme.
Je sors à peine que déjà mon esprit est happé par ma poupée attendant son tour dans sa chambre d’hôpital. L’idée ne m’a d’ailleurs pas quittée depuis mon départ. Vite, vite, vite…la retrouver; la rassurer et la serrer contre moi avant qu’elle parte pour le bloc.
J’envoie un message à son papa:
– « Comment elle va? »
– « Ils viennent de la descendre au bloc. Ils m’ont demandé son poids »
Je ne tilte pas sur cette dernière information pourtant si importante.
– « Oh non mon bébé… j’ai même pas eu le temps de la voir! Ils avaient dit 18h! Il est même pas 17h! »
Je suis déçue, triste et limite en colère de l’avoir loupée. Je prie pour qu’elle ne soit pas trop terrifiée par tout ça.
Le trajet jusqu’à la clinique me semble interminable. Quand j’arrive enfin, mon amoureux vient à ma rencontre, un gobelet de café à la main. Il semble fermé, soucieux, inquiet et irritable. L’accumulation de ces dernières semaines doit lui peser à lui aussi. Je prends le relais dans la chambre en attendant le retour de la guerrière, alors qu’il file chercher le petit chez sa nounou. Je m’assois sur le lit et attends: les minutes passent mais toujours pas de Lou à l’horizon. Mes 2 hommes arrivent au bout du couloir, ma princesse toujours pas…
18h30….19h…19h15… un brancardier qui fait les allers et retours dans le couloir en déposant les patients dans leurs chambres me voit faire les 100 pas et comprends mon impatience et ma détresse.
– « Ne vous inquiétez pas Madame, elle est bien réveillée. Je la remonte dans 10mn ».
Réveillée? Comment ça réveillée? Je réalise alors que j’ai loupé quelque chose. Je me tourne vers son père qui me confirme qu’il a oublié de me préciser qu’ils avaient finalement décidé de l’opérer sous anesthésie générale: plus simple sur une petite comme ça. Ma pauvre souris… j’espère que son réveil n’aura pas été trop difficile.
Je piétine et trouve vraiment le temps long maintenant. Noé est impatient de voir sa soeur aussi et nous répète en boucle:
– « L’est où Lou? ». Enfin c’est son tour. Je la vois arriver sur un brancard. Elle a l’air toute petite sur ce grand lit. Elle est tellement belle, sage, paisible; son doudou à ses côtés. Ses cheveux blonds sont détachés et lui tombent sur les épaules. Elle nous sourit. Tout va bien. Sa petite main est bandée mais elle semble pourtant ne pas souffrir. Le brancardier la dépose dans son lit puis quitte la chambre en nous disant qu’elle a été adorable et courageuse.
Je me précipite à son chevet pour l’embrasser. Elle est un peu nauséeuse mais apaisée et fière: fière d’avoir été opérée, endormie comme une grande.
Rassurée de n’avoir rien senti et d’avoir retrouvé sa famille.
Nous attendons encore une bonne demie heure puis nous sommes autorisés à rentrer chez nous après avoir rencontré le chirurgien.
– « Tout s’est très bien passé; tout a été réparé et remis à sa place. Nous nous revoyons la semaine prochaine pour changer le pansement et voir l’évolution ». Nous pouvons enfin souffler. Nous habillons notre petite princesse et reprenons la route de la maison. Quand nous arrivons, il est 21h30; la journée aura été forte en émotions, comme si nous n’en avions pas déjà eu une sacrée dose depuis bientôt 1 mois. Dans tout ça, j’en avais même oublié les résultats du scanner. Je consulte mes mails; le rapport du radiologue est là, sous mes yeux. J’hésite à l’ouvrir. Je prends une grande respiration et clique sur la pièce jointe: rien! Il n’y a rien ailleurs! Elle est là ma première victoire: Crépin ne s’est propagé nulle part et est resté sagement au creux de mon sein. J’en suis même presque heureuse.
Cette nuit là, je dormirai avec ma princesse qui m’aura donné une belle leçon de courage.

Dors bien ma douce. Maman veille sur toi. Je t’aime.

Curie… On y est!

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« Mamannnnnnn!!! » … Il est 06h55, nous sommes le mercredi 13 Novembre 2013, un mois pile après mes 38 ans et le petit dernier vient de me sortir du sommeil.
C’est le jour J! Celui où l’on va VRAIMENT commencer sérieusement ce combat. Non pas que les précédents rendez-vous n’étaient pas importants, mais psychologiquement, me dire que je vais enfin entrer à Curie et y être suivie par les meilleurs spécialistes rend les choses encore plus concrètes. Je suis impatiente, je ne tiens plus en place. On dirait une gamine devant un sapin de Noël…
J’ai rendez-vous à 9h30 à l’accueil de l’hôpital puis 10 mn plus tard avec le Dr G.; c’est une femme, jeune, spécialisée dans ce type de pathologies. Je ne la connais pas encore, mais elle a ma pleine confiance et je l’aime déjà. Elle va concourir à la mise à mort de Crépin.
Mon homme m’accompagnera lors de cette rencontre; je ne lui ai pas demandé, mais il sait que c’est important pour moi et je pense que ça l’est pour lui aussi: il faut qu’il soit au courant de tout ce qu’il va se passer dans les jours, semaines et mois à venir, pour me soutenir du mieux qu’il le pourra, pour savoir et non plus croire. M’accompagner s’est imposé à lui comme une évidence.
Nous préparons les enfants et les déposons chacun leur tour chez la nounou pour le plus petit et chez une amie pour la grande: elle est ravie et ne sait pas où nous nous rendons; d’ailleurs, elle ne semble même pas se poser la moindre question. Tant mieux… cela me permet de l’épargner encore un peu et de préparer mon discours quand il sera temps de lui dire.
Je rassemble mes différents examens et ma convocation… nous partons.

Nous prenons les transports, c’est plus sur; il s’agirait pas d’arriver en retard justement aujourd’hui. Pourtant, quand nous sortons du métro, il est 9h30 pile. Nous nous lançons dans une course effrénée jusqu’à l’hôpital… 9h31…9h32…9h33 nous franchissons le seuil de l’accueil. Nous nous présentons, puis une personne nous appelle pour monter mon dossier, avant de me rendre en consultation.
Questions usuelles: nom, prénom, date de naissance, etc… je réponds de façon télégraphique; prise de photo. La secrétaire est adorable et me tend une carte ressemblant aux carte de membres et de fidélité des magasins: Ouaouh! Je suis membre VIP de Curie moi maintenant! Excusez-moi du peu hein!
– « Voici votre carte de patient; il vous faudra l’avoir avec vous à chaque consultation ou examen. Vous pouvez vous rendre à la consultation avec le Dr G., à gauche, au bout du couloir »
– « Merci Mademoiselle; au revoir »… je remballe tous mes papiers que j’ai pris soin de rassembler et ranger scrupuleusement dans une chemise à élastique et nous filons à la rencontre de ma sauveuse.
Lorsque nous arrivons, un nouveau secrétariat nous attend ainsi qu’un nouveau questionnaire, plus personnel celui-ci: nombre de grossesses, taille de soutien gorge (nan mais dites donc…), moyen de contraception, tabac, alcool…
J’ai à peine fini de le remplir que l’assistante du chirurgien m’appelle déjà…
– « Bonjour, entrez là, fermez le verrou, mais ne vous déshabillez pas; le Dr prend connaissance de votre dossier et vient vous chercher dans 2 minutes. »
Je m’exécute docilement, m’assois sur le siège à ma disposition et attends. La porte est entrouverte, ce qui me permet d’entendre ce qui se dit dans la salle de consultation:
– « Alors, Mme Schmitt… 38 ans… carcinome canalaire infiltrant de haut grade… très bien (euuuhhh si vous le dites)… prothèses mammaires… parfait, je vais l’ausculter ».
J’entends son pas qui se rapproche. J’esquisse un sourire: ça me rappelle un vieux jeu télévisé, « Tournez Manège », où des hommes et des femmes se découvraient virtuellement d’abord, par le biais de questions plus ou moins intimes avant de se voir en vrai. Ils étaient d’un côté et de l’autre d’une paroi qu’ils ouvraient en fin de parcours pour enfin se voir en chair et en os. Ça me fait le même effet: j’attends que la paroi se dissipe…
La porte s’entrouvre et je la découvre enfin… Elle est jeune, brune, dynamique, sûre d’elle…c’est tout à fait le genre de personne dont j’ai besoin.
Elle me pose quelques questions et nous entrons de suite dans le vif du sujet:
– « Nous allons avoir besoin d’examens complémentaires à ceux déjà faits: vous allez aujourd’hui et ici même refaire une échographie ainsi qu’une biopsie (bouuuuhhhhh); puis vous irez ensuite au labo à côté de l’accueil faire une prise de sang et une radio thoracique. »
Elle poursuit:
– « Nous nous reverrons mercredi prochain; j’aurai alors les résultats de la biopsie; elle m’est indispensable pour connaître le stade de votre cancer et en savoir un peu plus sur la tumeur; la cytoponction ne suffit pas. Je vais vous faire 2 ordonnances: l’une pour une IRM mammaire à effectuer avant notre prochain rendez-vous de la semaine prochaine et une autre pour un scanner abdominal, thoracique et pelvien: c’est un bilan extensionnel permettant de voir s’il n’y a rien ailleurs. D’accord? Allez, retirez votre haut, je vais vous examiner ».
Moi qui n’ai quasiment jamais été malade, ça fait beaucoup d’examens d’un coup à effectuer là et beaucoup d’informations à retenir; heureusement que Monsieur est là pour m’aider à emmagasiner tout ça… Vais participer activement au trou de la Sécu pour le coup; je m’en excuse d’avance, mais c’est la faute de Crépin!
Elle m’ausculte donc comme prévu; une jeune fille que je suppose être une interne l’accompagne lors de l’examen; elle lui donne son diagnostic et me demande si elle peut, elle aussi, toucher la tumeur pour voir d’elle même… mais bien sur, touchez donc mon petit, touchez donc!
Les termes sont techniques, mais je commence à me familiariser avec certains d’entre eux.
– « Les prothèses sont très bien posées; c’est un superbe travail que l’on vous a fait… ». Je n’ose pas la remercier, mais j’ai bien envie de lui dire qu’au prix où je les ai payées, j’espère bien.
Je me rhabille et la rejoins à son bureau.
– « Je vous laisse aller passer l’écho, la biopsie, la radio du thorax et faire la prise de sang; revenez me voir juste après; Florence va vous emmener; à tout à l’heure ».
Je suis impressionnée par la rapidité de prise en charge et la vitesse à laquelle les choses s’enchaînent. On sent bien que l’on n’est pas à la Foire du Trône et c’est rassurant.
Je suis Florence et file à la radio…je suis prise rapidement: dans la salle, je suis reçue par le radiologue, une interne et une manipulatrice radio qui m’explique comment les choses vont se dérouler.
C’est l’interne qui effectue l’échographie, sous le regard et les conseils du médecin radiologue. Il la guide, la corrige, puis il refait l’écho à son tour, scrupuleusement et méticuleusement. J’ai froid dans cette salle, mais peu importe.
Il me lance avec un petit sourire:
– « Vous vous sentez prête pour la biopsie ou vous préférez revenir? »
– « Oui oui je suis prête.! Faites tout ce que vous avez à faire! »
Anne, la manipulatrice m’explique qu’on va me faire une petite anesthésie locale; ça va piquer un peu quand le produit va se propager mais je ne sentirai plus rien ensuite.
Le radiologue me montre la seringue de l’anesthésie en me disant:
– « Regardez, une aiguille de bébé… » Il pique. Je sens juste la seringue rentrer puis le picotement de l’anesthésiant. Il prépare alors le matériel de la biopsie. Anne continue son explication: je vais maintenant sentir que l’on travaille dans le sein mais en cas d’inconfort ou de douleur, je dois les prévenir. Je n’entendrai qu’un « clic » lorsque le Dr prélèvera un bout de Crépin, mais il ne faudra surtout pas sursauter. (Il va rien comprendre celui là!) Je commence un peu à stresser. Anne le sent et tente de détourner mon attention:
– « Vous avez prévu de faire quoi cet après midi? »
Elle a l’accent chaleureux et chantant du sud. Ça me réchauffe et je le lui dis. Ça l’a fait sourire.
– « Ben je sais pas trop… peut être un marathon, du shopping, retourner travailler…ou rien »
Ils sourient tous.
– « Reposez vous, faites vous un petit resto, une balade au jardin du Luxembourg; il fait beau en plus… »
Pendant qu’elle me parle, je me rends alors compte que la biopsie a déjà commencé.
– « Ne regardez pas l’aiguille… concentrez vous sur l’image »
Inutile de me faire prier; je regarde le moniteur: j’y vois Crépin, puis une grosse aiguille qui s’en approche doucement et entre en lui par petites touches. Je ne sens rien…
Pour détendre l’atmosphère, je tente une pointe d’humour:
– « Ne me l’énervez pas trop hein! »… Nous rions tous en coeur.
– « Attention, ne bougez pas… vous allez entendre le « clic »… »
CLIC! Comme il m’a prévenu, je ne suis pas surprise et ne bouge pas d’un poil. Il ressort la canule.
– « Je vous en fais un 2 ème. Je pique… (quelle manie ils ont tous de faire leurs prélèvements en 2 fois!) »
Idem: un clic, puis plus rien.
Il me lance à son tour:
– « C’est un superbe travail que vous a fait le chirurgien. Les prothèses sont très bien posées » (et ben dis donc… ils en auront entendu des compliments aujourd’hui mes nichons hein).
– « Je vais maintenant vous faire une ponction dans l’un des ganglions axillaires. Pas d’anesthésie, mais vous connaissez déjà un peu: c’est la même chose que ce que vous avez eu pour le sein lors de votre précédent examen » (Allons bon!…me disais aussi que ça ne pouvait pas déjà être terminé!).
Il pique…je ne serais pas contre une autre biopsie finalement tellement ce nouveau moment est désagréable et inconfortable. Mais heureusement, c’est très rapide et déjà fini.
Je reprends ma respiration…
Anne prend le relais: elle applique un pansement sous l’aisselle et un autre compressif à l’endroit de la biopsie. Je suis zébrée de bandes autocollantes… j’ai connu plus glamour.
– « Vous pourrez enlever celui sous le bras ce soir. En revanche, le pansement compressif est à garder jusqu’à samedi. Ne le mouillez pas (ça va être pratique…) et enlevez le sous votre douche ce week end parce que ça colle beaucoup. Évitez de porter des choses avec le bras gauche, pas de ménage, repassage ou autre de ce côté là non plus ». Chouette!! Voilà une bonne excuse pour me la couler douce!
Je me rhabille. On me libère gentiment sur un sourire.
Prochains ateliers: bilan sanguin et radio thoracique! Je m’installe pour le prélèvement; l’infirmière prépare ses tubes. Je les compte, ils ne sont pas moins de 8… Moi qui suis d’habitude terrorisée par les prises de sang, après ce que je viens de subir, ça m’a l’air d’une banalité presque ennuyeuse. J’arrive même à regarder les petites éprouvettes se remplir. C’est déjà fini…
La radio maintenant! Si ça avait été un jeu télévisé, j’aurais explosé le chrono!
– « Respirez à fonnnd…ne bougez plus… voilà c’est bon ».
30 secondes montre en main. Même mon homme me regarde sortir les yeux ébahis en me lançant un:
– « Ben… déjà??? »
– « Ben ouais! » Avec un sourire plein de fierté.
Nous repartons voir le Dr G. comme prévu.
– « Bien… nous nous revoyons donc mercredi prochain, le 20 novembre. Le même jour, je vais vous caler un rendez-vous avec l’anesthésiste et l’infirmière pré-op et je bloque la date du 28 novembre pour l’intervention. Vous rentrerez la veille et ressortirez le lendemain. Quand nous nous reverrons la semaine prochaine, j’aurai les résultats de la biopsie et vous ceux de l’IRM que vous allez faire en ville. Comme vous avez des cas de cancer du sein dans votre famille, je lance en parallèle une recherche génétique. Enfin, pas d’urgence immédiate, mais il vous faudra faire ici, une scintigraphie osseuse également ».
Elle poursuit.
– « Comme nous conserverons normalement votre sein et que nous n’effectuerons qu’une tumorectomie, vous aurez automatiquement des rayons ensuite. L’IRM nous permettra de savoir si les prothèses ne seront pas un obstacle à la radiothérapie. Dans le cas où elles le seraient, nous les retirerons pour les rayons ».
Elle est directe, mais attentionnée; elle ne fait pas de détours ni de chichis et est pourtant très prévenante dans le choix de ses mots et ses explications: ça colle parfaitement avec ma vision des choses et mon caractère.
Nous nous saluons puis nous prenons congé.
Je suis soulagée, presque heureuse et sereine.
Nous retraversons le hall de l’accueil et je remarque alors que les personnes présentes sont toutes plus âgées que moi et me regardent d’un oeil mi inquisiteur, mi compatissant: d’un côté, elles semblent se demander ce que je fous là: elle a des cheveux et des seins celle là… pourquoi elle est venue?
Je me retiens de leur dire que je me suis pétée la cheville. D’un autre côté, je sens bien qu’elles se disent: mince!… comme elle a l’air jeune pour vivre ça!
Oui, je suis jeune en effet… je pense d’ailleurs être la moins âgée de toutes… jusqu’à ce moment où mon regard se pose sur un petit garçon qui ne doit guère avoir plus de 5 ans. Mon sang se glace et se fige, mon coeur se brise… il est blond… du moins…le peu de cheveux qu’il a encore le sont. Une sonde sort de son petit nez et tient sur sa joue grâce à un morceau de sparadrap… mon Dieu comme tout cela me semble encore plus injuste! Lui aussi a son Crépin! Pauvre petit homme… je sens la peine sur le point de m’envahir et mes yeux s’embuer quand je le vois sourire, se lever, sautiller et courir comme si de rien était; comme si la maladie n’existait que dans les yeux des grands mais que lui restait un petit garçon de 5 ans avec tout ce que cela implique de vie.
Je viens encore de prendre une sacrée leçon de vie et elle m’aura été donnée par un petit bonhomme haut comme 3 pommes…
Nous quittons Curie, le coeur un peu lourd de cette dernière vision. Il est 13h40.
Ça y est!… je fais officiellement partie de cette nouvelle famille.
Cette journée aura été dense comme jamais avec l’impression d’en avoir vécu 2 en une demie.
Il m’en restera beaucoup de sentiments entremêlés: la peur, l’angoisse, la méconnaissance et l’inquiétude. Mais si je ne devais retenir qu’une seule chose, je choisirais de ne conserver en mémoire que l’humanité incroyable qui se dégage de chaque personne et soignant rencontré aujourd’hui. Infirmières, secrétaires ou médecins, tous m’ont accueillie comme une personne et non comme un numéro de dossier. Je ne peux que les remercier déjà de faire preuve de tant de professionnalisme et d’attention.
Enfin, un merci tout particulier à E., la maman d’une amie qui m’a permis d’accéder à cet endroit et sans qui, tout ça n’aurait pas été possible, ou du moins, pas si vite. Elle m’aura été d’une aide précieuse tout au long de cette matinée: tantôt en me guidant à travers les dédales hospitaliers, tantôt en me rassurant de sa voix douce quand mon inquiétude refaisait surface.

Et quelque part, merci à toi aussi Crépin de me permettre de rencontrer ces gens extraordinaires et de les mettre sur ma route. Tu vas voir…ils vont bien s’occuper de toi!

Les Impatientes

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Quand on est atteint d’un cancer, comme moi, comme des millions d’autres, on se prend à chercher refuge partout où on le peut: auprès des siens, auprès de rencontres virtuelles et inconnues….auprès d’internet (oui je sais….).
Ces rencontres sont parfois moyennes, très moyennes, voire même totalement nulles et inutiles…mais elles peuvent aussi bien souvent se révéler magnifiques et épaulantes comme jamais.
C’est ainsi qu’au détour de ce début de chemin, j’ai déjà pu croiser la route de femmes extraordinaires, qui se battent à leur échelle contre ce crabe… Elles sont toutes différentes; chacune avec sa sensibilité propre, son vécu, ses ressentis…mais je me retrouve dans toutes, sans exception.
Par le biais de l’une d’elles (elle se reconnaîtra: merci Hélène…), je suis arrivée sur le site lesimpatientes.com.
Aucune volonté de faire ici de la pub déplacée. Juste l’envie de faire partager leur travail quotidien envers ces femmes atteintes de cancers…
Elles vont m’aider ces impatientes…et j’en fais aussi partie désormais. Mais avec le joli texte ci dessous, elles aideront sûrement celles et ceux qui m’entourent à comprendre ce que je vis et à agir efficacement. Merci à elles d’exister et de dire tout haut ce que bien souvent notre pudeur nous empêche de murmurer tout bas.

« Il faut que l’on vous dise…

Nous sommes des femmes, atteintes plus ou moins gravement d’un cancer du sein. Nous n’avons pas les mêmes formes de cancer, nous n’avons pas eu les mêmes traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs. Nous ne sommes pas les mêmes femmes, chacune a son histoire, mais nous avons quelque chose en commun à vous dire… Vous nous dites…

« Il faut garder le moral ! »

Oui, nous essayons de garder le moral et nous vous étonnons de l’avoir, ce moral. Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l’on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons besoin… Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte… Et si vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.Acceptez l’aide des vôtres pour vous aider à nous aider ! Cessez de nous dire qu’il faut tenir le coup et être forte, accordez nous le droit d’être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous… Nous ne vous demandons pas de nous assister, mais de nous ménager… Si nous allons nous allonger, ce n’est pas parce que nous baissons les bras, c’est parce que nous avons un immense besoin de nous reposer… Non, une promenade au grand air, à la place, ne nous fera pas de bien, nous n’en avons pas la force…Proposez-nous de l’aide concrète. Par exemple : dites :  » Laisse, je vais porter ton pack de lait, je vais aller chercher tes enfants  » plutôt que de nous lancer  » Tu as besoin de quelque chose ? « , ce qui nous met dans une situation de dépendance… Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de notre guérison, des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, perte de l’activité professionnelle, coût des prothèses, des transports…Nous sommes malades et nos traitements sont épuisants. Certaines d’entre nous continuent à travailler, toutes restent des mères et des épouses attentives durant leurs traitements…C’est auprès de vous, nos familles, nos amis que nous enlevons, parfois, nos masques de femmes fortes et courageuses, nous vous demandons d’accepter ce rôle ingrat, d’accepter notre vrai visage…Peut être qu’au lieu d’un  » ça va ?  » qui semble ne pas supporter autre chose qu’une réponse positive, aurions-nous besoin d’un  » raconte-moi « …

De nos jours « ça » se soigne

On le sait, vous nous le dites… tellement souvent qu’on se demande qui vous voulez rassurer ! Vous connaissez tous quelqu’un qui s’en est sorti… Il y a eu de gros progrès, c’est vrai, mais  » ça  » ne se soigne pas toujours ! Notre peur de la récidive, des métastases, de l’atteinte de l’autre sein, d’avoir à se battre à nouveau est permanente et incontrôlable… Et sachez aussi que certaines de nos soeurs sont parties, il y a quelques mois, elles avaient les mêmes traitements que nous et la même volonté de s’en sortir… Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est insupportable, chaque kyste, chaque bouton nous deviennent suspects…

« On peut vivre avec un sein, pour moi, tu es comme avant, la féminité ne s’arrête pas à tes seins ! »

Nous savons que vous êtes sincères en nous disant cela… Nous savons que vous nous aimez malgré tout et que vous nous acceptez telles que nous sommes (bien que certains au service de leur compagne depuis 25 ans… Ils n’ont pas supporté et sont allés consoler leur immense chagrin dans les bras d’une plus jeune qui avait, elle, ses deux seins…)Mais nous, nous savons que nous ne sommes plus comme avant… Plus question de jeter un de lingerie nous font mal, les photos dans les magazines nous mettent les larmes aux yeux… Pardonnez-nous de devenir pudiques à l’extrême, de ne plus avoir envie de vous séduire… Il ne nous reste qu’un sein … Acceptez de nous entendre parler de ce que l’on ressent, de ce que l’on souffre… Bien sûr on peut vivre sans, mais ce serait mieux avec !

« La chimio, ils ont fait des progrès ! »

Et heureusement ! Elle nous laisse à terre, sans cheveux, vomissant, perdant nos dents et nos de nous accompagner pour nous distraire et nous tenir la main lors des injections… Les brûlures, les douleurs, l’insensibilité, tout cela est invisible (nous dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent… Les sautes d’humeur, nos appels au secours, nos colères, nos révoltes ne sont pas contre vous, ils sont l’expression de notre détresse, de notre douleur…L’hormonothérapie ménopause la plupart d’entre nous. Savez-vous ce que cela représente de chaleur… Oui, nous sommes en vie…Mais que de bouleversements !

« La chirurgie esthétique fait des miracles ! »

Ce n’est pas de la chirurgie esthétique, c’est de la chirurgie reconstructrice : les chirurgiens dont certains vont jusqu’à demander des dessous de table, pour des résultats parfois très décevants, font ce qu’ils peuvent, avec des cas très difficiles à  » rattraper « , c’est souvent très douloureux et mutilant ! Malgré tout, nous en avons besoin et cette chirurgie fait partie de notre traitement. Or nous entendons :  » As-tu vraiment besoin de ça ? N’as-tu pas eu assez de soucis comme ça ? « Accompagnez-nous, encouragez-nous dans cette démarche qui est difficile ! Il nous est difficile de rencontrer à nouveau le corps médical, nous allons encore changer d’image corporelle et comme nos cicatrices, nous n’avons pas toujours envie de la montrer, ni de la partager ! Quelle belle poitrine nous avons et comme vous en êtes fiers… Sauf que nous, nous aurions préféré garder nos deux seins … même moins  » jolis  » mais les nôtres…! Certaines d’entre nous n’envisagent pas cette reconstruction : elle leur fait peur, elles ne sont pas prêtes ou n’en voient pas la nécessité. Merci de respecter ce choix, de ne pas essayer de les persuader du contraire…

« C’est fini, maintenant, tu es guérie ! »

Les traitements sont finis, la vie reprend son cours … Vous voilà rassurés… et tout est comme avant… Tout sauf nous !Vous retournez à votre vie après nous avoir tant entourées et vous nous laissez à la nôtre qui ne sera plus jamais comme avant… Nous restons là avec le corps meurtri, la peur, le calme après la tempête, sans force… Et là, le sujet devient tabou… Nous nous sentons abandonnées… Nous n’osons plus vous en parler de peur de vous choquer, vous n’osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d’éveiller de mauvais souvenirs… Pourtant, osez nous poser la question :  » Et toi, comment ça va dans ta tête ?  » Nous en avons encore besoin, acceptez que l’on vous parle encore et que l’on pleure encore…

Osez dire :  » ton cancer  » et non  » tes ennuis, tes soucis, tes problèmes

Le mot n’est ni tabou ni contagieux… Oui, nous avons eu ou nous avons un cancer du sein et nous voulions vous le dire…Nous voulions aussi vous dire… Merci…A vous nos maris, nos compagnons, notre amour, A vous tous, famille, amis, collègues, relations proches ou lointaines qui nous avez entourées, qui avez voulu et su être présents :Merci à vous qui gardez au plus profond de votre peau, de votre coeur, les marques de nos griffes, celles de notre souffrance physique et morale, de notre rejet, de notre désespoir, de nos angoisses, de nos peurs et de nos appels au secours, c’est à vous que nous avons hurlé, parfois en silence, ce ras-le-bol des traitements, des examens…Merci d’avoir compris qu’il s’agissait de NOTRE cancer, de l’avoir reconnu et pris en compte dans votre attitude, d’avoir accepté notre agressivité (non désirée par nous mais présente tout de même) en la dissociant de nous : c’est le cancer qui parlait…Merci de n’avoir jamais oublié malgré notre physique, notre image dégradée, que nous étions toujours des femmes.Merci d’avoir compris que, malgré toute votre affection, vous ne pourriez pas ETRE A NOTRE PLACE et au lieu de dire  » je suis là  » d’avoir agi en ce sens sans prononcer ces mots. Merci d’avoir senti que nous étions  » entre parenthèses  » et d’y être entré avec nous sans rien demander en retour. Nous vivons ensemble ou côte à côte « pour le meilleur et pour le pire » et depuis quelques mois ou quelques années, nous vous offrons le pire et vous le meilleur. Mais vous savez très bien que si les rôles s’inversaient, il en serait de même…Merci d’avoir lutté et de combattre toujours avec nous, à nous aider à redessiner et à recolorer nos lèvres d’un sourire, de nous avoir permis de ne jamais quitter des yeux la lumière de l’espérance. Merci d’avoir été et d’être vous pour nous. Merci de nous avoir laissée être nous pour vous. Merci enfin de nous avoir permis d’être nous pour nous. Notre reconnaissance est à la mesure de notre amour : immense. »

Texte issu du site www.lesimpatientes.com

Du « presque » déjà vu…

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Nous sommes le 6 Novembre 2013. A 12h30, j’avais rendez vous avec le Dr L. , le chirurgien rencontré une semaine auparavant. Il devait assister avec ses confrères à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, parler de mon cas (et ouais…je suis un cas maintenant!) et me donner leurs conclusions ainsi que mon dossier afin que je puisse tout emporter à Curie le 13.
Je suis allée au bureau ce matin, avant de me rendre à ce rendez vous: d’abord parce que je me sens bien et largement en état de le faire; mais aussi parce que rester à la maison à taper du pied en attendant ne me serait d’aucune utilité positive.
C’est vrai ça: si on ne m’avait pas dit que Crépin s’était installé en moi, je ne m’en serais jamais aperçue…du moins, pas immédiatement. Je vais bien et n’ai aucun symptôme apparent de la présence de cette saloperie. Tout au plus, suis je un peu plus fatiguée que d’habitude. Mais pas sûre que ce soit dû à ça: les enfants, le boulot, le temps d’automne et sa morosité sont autant de raison de se sentir affaiblie.
A part ça, mon appétit et mon sommeil restent les mêmes; mon moral aussi.
Du coup, comme rien a changé, je continue ma vie comme si de rien était…cette petite pensée en plus qui ne me quitte jamais: j’ai un cancer.
Ce matin là, je m’installe donc à mon poste de travail, comme chaque matin et commence mes rituels journaliers. Dans une heure, je rentre en formation. Une fois de plus, les sentiments se bousculent dans ma tête: excitation, impatience que les choses avancent et vite; mais aussi appréhension et peur; peur que l’on m’apprenne quelque chose de neuf et plus violent.
J’ai convenu avec mon responsable que je partirais vers 11h30 pour être certaine d’arriver à l’heure et qu’une fois le rendez vous passé, je reviendrai au bureau poursuivre ma journée: une parenthèse dans ma vie ce moment…une parenthèse dans ma vie ce cancer.
La formation commence; elle est agréable, intéressante, enrichissante: l’efficacité du manager. Si elle pouvait inclure un module « Eclater votre Crépin pour les Nuls », je ne serais pas contre. Va falloir se contenter du management d’équipes commerciales. Pas grave, ça me va. J’essaye tant bien que mal de rester concentrée, mais je dois avouer que ce n’est vraiment pas chose facile: je compte les minutes qui deviennent des heures, regarde ma montre constamment. Je ne peux pas être en retard ces jours là: comprenez bien: ce sont des jours de guerre! Et on ne gagne pas une guerre en arrivant à la bourre sur le champs de bataille.
11h, 11h15…on y est presque… 11h30… allez, pour le fun, je pousse même jusqu’à 11h45, mais je ne tiens plus sur mon siège; il faut y aller!
Je me lève, m’excuse de quitter la formation plus tôt (mais ils savent pourquoi je le fais), récupère mes affaires et file.
A partir de ce moment, mon esprit quitte le sol: je pense, réfléchis et spécule sur mon rendez vous avec le Dr L. : va-t-il m’apprendre quelque chose de nouveau? Bonne ou mauvaise nouvelle? Tout est possible et envisageable et je le sais. C’est pourquoi je ne m’attends à rien de bien tranché. J’attends…juste j’attends.
J’arrive à la clinique. Elle commence à m’être familière celle là; trop familière même; mais c’est pas grave, c’est pour la bonne cause.
Je me représente à la secrétaire du Dr L. qui de nouveau m’invite à m’assoir en attendant mon tour. Comme la dernière fois, je m’exécute. Comme la dernière fois encore, l’attente se fait longue. Une réelle sensation de « déjà vu » s’empare de moi et j’avoue que ce n’est pas désagréable. Parce que si tout se passe à l’identique de la dernière fois, je connais déjà le déroulement de l’entretien et sa fin dans les moindres détails.
« Mme Schmitt! »….merde, c’est déjà à moi?? Mais attendez, j’suis pas prête moi là!….. Je me lève et prends place dans le bureau, en face du médecin. La tension monte de nouveau. Pas si « déjà vu » que ça finalement.
Il commence:
– « Bien!… Nous nous sommes donc réunis avec mes confrères. Nous avions quelques interrogations quant au mode opératoire à appliquer sur vous, en raison de vos prothèses. J’ai donc contacté le Professeur B. qui est habitué à ce genre de cas. Il nous suggère de faire comme s’il n’y avait pas les implants: une tumorectomie et prélèvement des ganglions sentinelles ».
– « Très bien…. »
Il poursuit:
– « Dans ce genre de lésions, on applique ensuite des séances de radiothérapie. Là encore, il ne devrait pas y avoir de problème avec la prothèse. Tout au plus, cela pourra modifier légèrement sa forme, mais c’est tout. Si vraiment, cela devait trop se voir, nous pourrons envisager de déposer l’implant (l’enlever plus clairement) et le reposer ultérieurement. »
Ah bah oui, t’as raison! Soit je vais avoir un sein qui va fondre, soit je ne vais plus en avoir que d’un côté. Ça vend du rêve là, sans hésitation.
Mais au fond, cela m’importe peu pour le moment. Sortez moi de là! Il sera temps de penser au côté esthétique quand tout sera « fini ».
Le Dr L. me rend mes examens et conclusions diverses; nous échangeons encore quelques banalités puis nous laissons sur un:
–  » Tenez moi au courant de votre choix ».
Aussitôt son bureau quitté, je ne peux m’empêcher de me jeter littéralement sur mon dossier pour prendre connaissance de ce que contient le compte rendu de la cytoponction que l’on ne m’avait pas permis de regarder, de peur que je fouine sur le net.
La plupart des termes inscrits me font l’effet de… rien. Je n’y comprends rien. Je cherche donc quelques définitions et arrive à retranscrire les phrases en langage commun.
J’arrive à la conclusion et je lis: Adénocarcinome canalaire infiltrant de haut grade. Là, je m’inquiète…. « de haut grade »… ça veut dire quoi ça? Je ne le sais pas encore mais je sais déjà que ce que je lis ne me plaît pas.
Alors je fais ce que je m’étais pourtant interdit de faire: chercher des réponses sur internet. Après quelques minutes, je tombe sur un forum où une jeune femme demande la définition du « haut grade ». Plusieurs réponses plus ou moins farfelues lui sont données. Puis je tombe sur LA réponse qui me fait basculer dans la terreur.
« Ça veut dire que tu as un cancer de stade 4. Ça va être dur mais bats toi jusqu’au bout! Bon courage! ».
Mes jambes me lâchent; la nausée me prend; les mots sortent instinctivement: – « Non non non, c’est pas possible ».
Je sais que le stade 4 d’un cancer est le plus grave, celui dont bien souvent, on ne revient jamais.
Ce n’est pas possible! Je vais bien! Je ne peux pas en être déjà là! J’ai peur… Pour la première fois, je perds pied, confiance; je lâche prise et me résigne: il a gagné…
Cet état d’esprit dure quelques minutes encore. J’ai envie de crier à l’injustice, de pleurer, de me laisser abattre, de ne plus lutter puisque tout est visiblement fini. Je suis atterrée, vidée et paniquée…
Je rejette un coup d’oeil au compte rendu de la Réunion pluridisciplinaire… en face de « Grade », il est noté « haut grade »… en face de « Stade », … rien. Il n’est rien noté en face de « Stade ». La lumière se rallume. Je relance mes recherches sur le net et je comprends que mon erreur est là, sous mes yeux: les forums! Je suis allée consulter des forums, au lieu de sites médicaux sérieux! Je fais défiler la page de résultats, en quête d’une réponse sérieuse. J’y suis… je clique sur le lien et je lis chaque mot, chaque phrase avec attention. Je ne dois rien louper, ne rien omettre, ne passer à côté de rien.
Les stades du cancer: nous y voilà… comme je l’avais prévu, le stade 4 est le plus grave… je continue….les grades….j’y suis. Je comprends alors ce que j’espérais au plus profond de moi: que les stades et les grades sont différents. Je reprends mon souffle et je lis: les grades permettent de définir le niveau d’agressivité des tumeurs. Le haut grade concerne les tumeurs les plus agressives. Crépin est donc hyper méchant, super en colère, belliqueux…
Ça, je le savais. Le Dr G. , mon radiologue, me l’avait dit:
– « Ce sont des cellules agressives. Il va falloir vous opérer ».
La pression redescend…lentement mais sûrement. Faut dire que là, j’ai bien flippé quand même. Il va me falloir du temps avant de redescendre au niveau précédent.
Bien fait!! Pauvre débile que tu es! On t’avait dit de ne surtout pas regarder sur le net; mais non! T’en fais toujours qu’à ta tête toi. Ben voilà… tu t’es bien foutue la trouille pour le coup. Ça t’apprendra…

T’as bien dû te marrer Crépin hein?! J’avoue que là, tu m’as bien eue… mais ça n’aura duré que quelques minutes. Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort, il paraît. Je le confirme: ma force et ma haine sont renforcées comme jamais. Un conseil: prends des forces Crépin.

De l’air!

respire-saudável

Lâcher prise…juste le temps d’un week end…changer d’air.
C’est ce que nous avons décidé de nous octroyer.

Toute la famille en a besoin: moi d’abord, très égoïstement; je ressens un besoin vital de fuir la ville et l’hostilité qu’elle contient. Comme si j’obligeais de la même façon, la maladie à rester à Paris et qu’elle ne pouvait me suivre ailleurs…si seulement c’était aussi simple. Mirage ou véritable sensation, j’ai parfois l’impression de sentir Crépin en moi: par petites décharges électriques sournoises et douloureuses, il me rappelle à son bon souvenir:
– « Youhouuh je suis là…ne m’oublie pas! ».
Nan, rassure toi, je ne risque pas de t’oublier pauvre tâche! J’ai juste décidé que c’était moi qui disais quand et comment tu prendrais de l’importance. Donc pour le moment…LA FERME CRÉPIN! Il insiste un peu mais ne tarde pas à obtempérer…j’ai encore gagné. Je m’enorgueillis de le faire taire à chaque fois. Pourvu que ça dure, mais je dois avouer qu’il est assez docile et obéissant. Il est plutôt bien élevé pour une saloperie de cancer.
Mon homme a lui aussi besoin d’air: faut dire qu’il a dû accuser le coup; s’imaginer les mois futurs, avec plus ou moins de doses de drame; peut être même avec cette peur de me perdre pour toujours…pourtant, il croit en moi, je le sais, il me l’a dit droit dans les yeux; mais la crainte a parfois la part belle et l’emporte sur la confiance en l’autre. Même s’il ne le dit jamais, je le sens.
Une amie chère qui a traversé la même épreuve m’a confié l’autre jour:
– « Tu verras, pendant la maladie, c’est plus dur pour tes proches que pour toi ». C’est exactement ça. Pendant, tu ne penses qu’à ton combat, à disposer tes troupes stratégiquement, placer tes pions efficacement. Tu es littéralement en guerre. Il n’y a pas de place pour les larmes et les pleurnicheries même si tu t’autorises tout de même à craquer et évacuer le trop plein. Si tu lâches, tu plies. Si tu plies, tu tombes. Et si tu tombes….tu meurs. Tu le sais plus que quiconque d’ailleurs. Tu te refuses de penser à cette issue, parce qu’elle est intolérable. Le verre à moitié plein…toujours. Tu n’as pas peur…
Tes proches, quant à eux, vivent dans la crainte permanente: celle de te perdre d’abord, celle de croire quand toi tu sais: est ce que tu souffres? Physiquement? Moralement?
Et cette impuissance contre laquelle ils ne peuvent rien…Je pense qu’il doit y avoir tout ça dans la tête de mon amoureux. Raison de plus pour qu’il souffle lui aussi.
Et enfin, les enfants: si ma grande profite déjà des joies de l’air pur de la Province, le petit dernier mérite aussi sa dose d’oxygène concentré et de verdure…
Nous sommes mercredi soir, il est 18h30; j’installe dans la voiture le plus petit des hommes de ma vie et je file chercher le plus grand. Il ne nous faut pas moins d’1h30 pour le rejoindre; mais qu’importe si les éléments semblent se liguer contre nous pour noircir le tableau, nous partons et ça, on ne nous l’enlèvera pas!
Enfin nous accédons à l’autoroute; c’est parti pour 500km; je m’endors presque instantanément; l’accumulation de ces derniers mois, la tension nerveuse, mon rôle de maman qui ne fléchit pas, le boulot, Crépin sans doute aussi un peu. Le cocktail est suffisamment tonique pour m’envoyer chez Morphée rapidement.

J’ouvre les yeux à 60km de l’arrivée; je n’ai rien vu du trajet; tout au plus, ai-je l’impression d’avoir fermé les yeux un quart d’heure. Monsieur a conduit quasiment tout le long malgré sa journée de boulot à rallonge; je lui propose alors symboliquement de prendre le relais; il accepte, les yeux embués pas le sommeil qui commence à peser sur ses paupières.
Le petit dort toujours (merci mon Dieu…) et ouvre les yeux au moment où nous arrivons: « On est chez Papi et Mamie? »…enfin nous pouvons lui répondre que oui! (ça fait 2 semaines qu’il nous bassine le pauvre; il n’en peut plus non plus, on dirait). Il est euphorique, excité et heureux comme jamais; il saute dans les bras de ses grands parents et de sa soeur et file voir son coffre à jouets; il est 0h45…pourvu qu’il se rendorme facilement. Nous sommes fatigués mais nous nous sentons bien; nous sommes toujours bien ici, dans cette maison qui respire l’Amour des siens.
Je retrouve ma fille avec une joie non dissimulée et une émotion qu’il faut contenir: je sais…elle ne sait pas et ne doit pas savoir…pas tout de suite. Et quoi qu’il arrive, elle ne doit jamais entendre que sa maman a un cancer. Elle sait déjà que son Papi « étoile », comme elle l’appelle, est mort de cela; le raccourci risquerait d’être trop rapide dans sa tête de petite fille de bientôt 7 ans. J’observe chacun de ses gestes, de ses sourires; je la serre fort contre moi, lui dis qu’elle m’a manqué, que je l’aime et profite de chaque instant comme s’il devait être le dernier: elle est tellement belle.
J’aimerais arrêter le temps à l’instant, autour de cette table, autour de cette tisane chaude que nous savourons. Nous parlons de choses et d’autres…de Crépin surtout; de ce combat qui commence et de ce qu’il va contenir; de mes craintes (il y en a peu finalement) et de ce que mon esprit abrite: une rage de vaincre incommensurable.
Nous allons nous coucher; je suis bien; fatiguée mais bien; apaisée et sereine: je suis avec les miens, ma famille et je suis en vie entourée de tout leur Amour…si j’osais, je dirais: « je peux mourir en paix », mais l’ironie serait limite pour le coup. Et puis, va falloir attendre ma p’tite dame, parce que c’est pas prévu pour tout de suite! Je ne peux pas mourir, j’ai « Vie » et « Bonheur » comme activités prévues depuis longtemps…Je me suis inscrite il y a des années; je ne peux pas tout lâcher maintenant; je prends déjà la place de ceux qui sont en liste d’attente; je dois honorer ma chance…

Demain sera un autre jour et avec lui, son lot de bien être, quand nous sommes ici…

Finalement, j’avais jamais vraiment remarqué, mais c’est simple le bonheur…

C’est parti!

cancer

Aujourd’hui, nous sommes le 29 octobre 2013; le jour où ta mise à mort est amorcée Crépin…
Je suis excitée, pressée, impatiente de me retrouver en face de celui qui va lancer le premier assaut, même si tout ne sera pour le moment que théorique, sur le papier.
Et puis je vais enfin connaître ton vrai visage, ton étendue et ton urgence…
Faut dire qu’à part un nom et un prénom, « carcinome canalaire », je n’ai aucune autre coordonnée. Le Dr G., mon radiologue, n’a pas voulu me donner ton CV complet. Il a eu peur que je fouille sur le net à la recherche de certaines de tes oeuvres et de tes victoires. Il a eu raison…bêtement, je l’aurais fait et ça t’aurait fait progresser dans mon crâne.
Je me suis préparée en chantonnant, me suis maquillée et ai revêtue mon habit de guerrière. Si j’avais osé, je me serais entourée la tête d’un bandeau rouge et me serais fait quelques peintures de guerre à la Rambo. Mais là, on m’aurait vite orientée vers la consultation de psychiatrie. Pourtant, mon mental lui, ressemble bien à ça. Il est gonflé à bloc; il trépigne comme un gosse et répète en boucle:
« Hey, on commence quand dis? Hein? On commence quand?  »
Je suis enfin prête. Je prends mon cancer sous le bras, dans sa petite pochette bleue et je file.
L’arrivée à la clinique fait monter la pression d’un cran. Je m’arrête au milieu d’un couloir. J’inspire profondément, ferme les yeux, souffle et me remets en route. This is it! On y est!
Je me présente au secrétariat et décline mon identité:
– « Bonjour, Mme Schmitt, j’ai rendez-vous à 10h avec le Dr L. »
– « Asseyez-vous, il vous appellera »
Je m’exécute. Il y a 2 personnes avant moi. L’attente risque d’être longue. Tant mieux quelque part: je vais pouvoir calmer mon coeur qui s’emballe; savant mélange d’angoisse et d’excitation. J’observe les patients présents: une petite fille de l’âge de mon fils me montre fièrement son trophée; le téléphone portable que sa maman a bien voulu lui donner pour la faire patienter. Je lui souris; elle aussi.
Les minutes passent…lentement…
Je fais défiler tous les scénarios possibles: du plus beau au plus terrible. Ils commencent tous par « Et si jamais….? ».
Je suis sur le point d’en commencer un énième quand la porte s’ouvre enfin. Ça va être mon tour cette fois.
– « Madame Schmitt?! ». Pas de doute, cette fois c’est bien moi! Prépare toi Crépin, ça va être ta fête.
J’entre. Le bureau est sommaire; pas de fioriture, ni de cadres avec photos d’enfants ou quelconque planche anatomique. Quelques bibelots représentant bouddhas et autres figurines trônent sur un buffet.
On entre de suite dans le vif du sujet.
– « Alors…le Dr G. m’a appelé hier soir. J’ai vu votre dossier. Vous avez de la chance, (ouais, vachement ouais…), votre tumeur est petite, 1cm et elle évolue très lentement. »
J’essaye de gratter quelques infos.
– « Mais il est infiltrant ou pas? »
– « Oui, il est infiltrant selon la cytoponction, mais vu la taille, inférieure à 2cm, il n’y a pas d’urgence ».
(Ben alors Crépin, on essaye de se faire la malle? Pas d’urgence, pas d’urgence…si on pouvait s’activer quand même un peu, j’serais pas fâchée hein.)
Le Dr L. poursuit…
– « J’imagine que vous n’avez qu’une envie, c’est qu’on vous opère de suite et c’est normal. Je me réunis tous les mardis après midi avec les gynécologues et cancérologues de la clinique pour exposer et débattre sur les différents cas. Cet après midi, nous parlerons donc du vôtre ».
J’interviens…
– « Écoutez, rien de personnel dans ce que je vais vous dire, mais je suis jeune, maman et super flippée. Une amie a réussi à m’avoir un rendez vous à Curie en sénologie pour le 13 novembre. Pensez vous que la tumeur et l’opération puissent attendre jusque là? » (je ne me vois pas lui dire que je l’appelle Crépin, il me prendrait pour une dingue).
– « Ne vous inquiétez pas. Je comprends parfaitement. Votre réaction est légitime. Je vous propose que l’on se revoit mercredi prochain; je vous donnerai nos conclusions et votre dossier; comme ça vous aurez tout pour votre rendez-vous à Curie. »
(Ouaouh, il est sympa le Dr L. Moi qui pensais que j’allais avoir du mal à lui présenter la chose…)
– « Je vais vous examiner tout de même; j’en ai besoin pour ma réunion de cet après midi. Je vous laisse retirer votre haut ».
Je me déshabille tout en parlant de Crépin. Je m’allonge sur la table d’examen.
– « Levez les bras….oui, on la voit bien. Elle est bien mobile. Regardez, je l’attrape facilement. » (Ouais, ben comme l’a dit une amie, ne me l’excitez pas trop le Crépin hein…il s’agirait pas qu’il se réveille…)
– « Quant aux ganglions sentinelles (ganglions axillaires que l’on prélèvera lors de l’opération) , je n’en sens aucun d’anormal. Donc vu l’emplacement de la tumeur, il faudra inciser là et ça n’atteindra pas vos implants ».
Ah oui, j’ai oublié de le préciser, mais j’ai des implants qui, selon mon radiologue, semblent freiner la progression de la tumeur. J’imagine parfois la tronche de Crépin collée à la paroi, grimaçant et disant: « j’peux pas bougeeerrr » et ça me fait bien marrer.
– « Je vous laisse vous rhabiller. »
J’enfile mon pull et reviens à son bureau. Il me donne encore 2 ou 3 informations et nous nous séparons.
La secrétaire me remet une convocation pour le mercredi 6 novembre. J’aimerais déjà y être, mais je crois qu’il va falloir que je me découvre une qualité que je n’avais pas jusque là: la patience.
En sortant de la clinique, je ne peux m’empêcher de pousser un soupir de soulagement. La partie est loin d’être gagnée, je le sais; mais le premier coup est asséné pour moi; le bilan me semble de moins en moins sombre et Crépin de plus en plus pitoyable.
Vivement le 6! Vivement le 13! Et tous ces autres jours à venir qui seront une étape de plus vers la victoire!

Alors Crépin, on fait moins le malin hein?