Archives du mot-clé Octobre rose

Odyssea 2014…. Dossard 30526

J’aurais mis du temps à l’écrire ce nouvel article. Presque une année en somme. Mais j’avais besoin de souffler, de m’extraire de cet environnement qui m’a usée pendant tous ces mois: oublier, reprendre une vie normale… et puis, j’ai eu envie et besoin de poursuivre ce blog. Parce que cette saloperie ne quitte jamais mes pensées… jamais.
Nous sommes le 4 octobre 2014. Demain, je vais courir. Mais pas juste courir pour le plaisir, comme ça, après rien, comme je le fais parfois; nan, demain je cours pour Odyssea, édition 2014.
Chaque année, une course rassemblant des milliers de personnes, hommes, femmes ou même enfants, a lieu en plein Octobre rose, afin de récolter des fonds pour lutter contre le cancer du sein. Ce sont en réalité plusieurs courses, puisqu’elles se déroulent un peu partout en France.
Cette année, je veux en faire partie; c’est plus qu’une course pour moi; c’est tout un symbole: la cause d’abord, qui forcément ne peut me laisser indifférente: cette saloperie pollue beaucoup de mes pensées depuis maintenant 1 an, même si le plus gros est maintenant derrière moi… il y a 1 an, justement, je venais de découvrir qu’un crabe se cachait en mon sein et je ne savais pas si 1 an après, je serais toujours là; et aujourd’hui, je suis là, noyée au milieu de milliers d’anonymes, certains ayant sûrement eu leur Crépin à eux, certains ne l’ayant jamais rencontré… et je m’apprête à courir 10 kms pour me sentir vivante et conjurer le mauvais sort.
Tout le monde porte le fameux t – shirt rose, emblème de la cause. Certains portent des banderoles en hommage à celles qui ont perdu la bataille. L’émotion est palpable, intense, limite insoutenable. Je me sens au bord des larmes: tous les souvenirs ressurgissent, un à un, avec violence même parfois. Toutes mes angoisses, mes peurs, mes doutes sont là aussi, comme pour me rappeler que la maladie n’est pas si loin et qu’elle peut décider de revenir quand elle le veut.
Je me renferme, m’isole dans ma bulle au milieu de cette foule euphorique. Je n’y arrive pas. Impossible de partager ce moment de joie avec eux. Il me semble si sombre ce rassemblement et je me sens si seule….
La concentration s’installe. Faut que je la tienne cette course: 10 kms c’est rien mais au risque de faire rire, je n’ai jamais atteint cette distance et la veille, mon entourage me l’a bien rappelé. Ils se trompent… parce que je vais y arriver. Ils vont voir…
Je suis en avance pour une fois. Mes écouteurs vissés sur les oreilles, la concentration s’installe. Des hauts-parleurs hurlent des choses que je n’entends pas. Tout le monde sourit et rit à foison. J’envoie un petit texto à mon petit frère et à mes amies Caro et Chrys: j’aurais tellement aimé qu’ils soient là, avec moi, pour partager cet événement… la prochaine fois. Ils me l’ont promis.
Le départ approche. Les lignes humaines devant moi avancent plus vite, le rythme s’accélère. Je ne marche plus maintenant, je trottine; puis mes foulées s’enchaînent. C’est parti!
Les mètres puis les kilomètres avancent. Je ne les vois pas. Je repense à tous ces mois, ces examens, ces piqures et ces biopsies, ces cicatrices, mes peurs qui ne me quittent finalement jamais… et si je retombais, et si je rechutais, et si pire encore…
L’émotion ne redescend pas. Elle me tenaille l’estomac, la garce! Mais je ne lâcherai pas.
Un pied après l’autre… avancer… respirer… venir à bout de chaque kilomètre comme de chaque épreuve lors de cette dernière année.
Je relève la tête: des centaines de personnes jalonnent le bord du parcours. Ils nous applaudissent, nous encouragent avec un sourire, comme si, d’un geste entendu, ils comprenaient.
Mon regard se pose sur un papa et ses 2 enfants qui portent fièrement une grande banderole. Il y est écrit: « Allez Maman! « . Mon souffle se coupe. Mes yeux s’embuent.
Nan pas maintenant! Faut pas craquer maintenant! Reprends toi Val!
Je tente tant bien que mal de reprendre mes esprits et une respiration normale.
Non sans mal, j’y parviens au bout d’une centaine de mètres. C’est bon… on continue.
Les kilomètres continuent de défiler… aucune souffrance, aucun essoufflement. Je m’étonne moi même. C’est dingue comme l’on peut être porté par les autres; par cette force invisible qui vous tient debout.
Kilomètre 5…. petit ravitaillement: j’avale un grand verre d’eau et cale dans chaque main quelques fruits secs. Ils me tiendront compagnie jusqu’à l’arrivée.
Kilomètre 8… les articulations de mes chevilles et de mes genoux commencent à me rappeler à la réalité. T’es plus toute jeune ma poule! Et fallait mieux t’entraîner!
Kilomètre 9… ça y est, j’y suis presque. La pression monte; et avec elle, cette émotion qui ne me lâche pas depuis le départ. Elle veut sortir. J’ai de plus en plus de mal à la contenir.
Kilomètre 9.5… mon portable sonne de nouveau… c’est mon homme… il m’a envoyé une photo de mes enfants tenant une feuille sur laquelle je peux lire: « Allez maman! T’es la plus forte »… c’en est trop.
Kilomètre 9.7… mes larmes montent… j’y suis presque! Allez!! Les applaudissements et encouragements se font plus intenses, plus forts, à tel point que je n’entends même plus le son qui sort de mes écouteurs.
Kilomètre 9.8… mon souffle se coupe. Ma gorge se noue. Ma respiration se fait désormais dans une sorte de râle asthmatique. Je cherche mon air… vite, par pitié vite.
Kilomètre 10… Au moment où je passe la ligne d’arrivée, j’explose. Incapable de retenir mes larmes, je m’effondre. J’ai réussi. C’est sûrement bête, idiot, débile, ou n’importe quoi d’autre, mais encore une fois, c’est symbolique. C’est fini. J’ai vaincu.
Dans un sursaut de lucidité, j’appelle mon homme pour lui dire. J’ai besoin d’entendre sa voix, mais lorsqu’il décroche, je ne peux m’empêcher de craquer de nouveau. Cette victoire, elle est pour lui aussi; pour mes enfants; pour tous ceux qui ont vécu cette épreuve à mes côtés, en m’aidant et me soutenant de leur mieux. Pour ceux qui ont eu peur pour moi. Pour ceux qui ont pleuré pour moi… pour vous tous qui, à votre manière, avec vos mots, vos regards, vos gestes ou vos sourires, avez su me relever quand je glissais, me rassurer quand le doute assombrissait tout, m’assurer que la victoire serait pour moi et qu’il ne pouvait en être autrement.
Je reprends le chemin de mon chez moi, vidée mais apaisée. Je n’ai qu’une envie en tête: serrer fort ma famille contre moi et leur dire combien je les aime et combien leur amour m’est précieux.
À l’année prochaine….

Publicités

Verdict: …

image

23 décembre 2013

Nous sommes à 8 jours de la fin de l’année. De cette année qui aura été une des plus éprouvantes pour moi, une des plus terribles sur bien des points. J’ai hâte de la clôturer, de la laisser derrière moi sans jamais plus me retourner et de le faire vite.
J’ai de nouveau rendez-vous à Curie aujourd’hui. Nouvelle journée, nouveau médecin. Il fait peur celui là. Suis vraiment pas certaine de l’aimer. Mais je le sais: certains de mes alliés dans ce combat ne me feront pas que du bien. Le Dr S. en est un: oncologue médical, Docteur Cocktail Molotov pour les intimes. C’est lui qui va décider qu’un nettoyage à grandes eaux est nécessaire ou pas.
Après cet ultime entretien, ce sera le début des vacances: je me suis octroyée 2 semaines avec les miens, loin de cette grisaille parisienne qui nous pèse de plus en plus.
Je devrais d’ailleurs déjà être partie depuis 3 jours; ma petite famille m’a devancée. Mais avec ce rendez-vous, je leur retirais 3 précieuses journées de vacances à m’attendre. Et ça, il en était hors de question. Je les rejoins ce soir: après ma visite avec le Dr S., je passerai au bureau, finir quelques dossiers, puis j’irai prendre mon train en fin de journée.
J’arrive donc à Curie ce jour là avec ma grosse valise: je distingue certains regards interrogateurs, se demandant sûrement pour quel type d’hospitalisation et de durée j’ai besoin d’un bagage pareil. C’est vrai après tout: y a que moi pour débarquer avec une valise king size dans un hôpital et d’en avoir besoin pour toute autre chose. En temps normal, j’imagine que gros bagage = long séjour à Curie. Pourvu que je n’ai jamais à le faire.
J’arrive, non sans mal, à accéder à la salle d’attente du service d’oncologie. Cet hopital est un véritable labyrinthe et même si tout y est plutôt bien fléché, c’est un long dédale de couloirs, escaliers, palliers, semi-palliers à n’en plus finir.
En arrivant, je fais face à un nouveau choc: les patients. Cette fois, la face immergée de l’iceberg sort la tête de l’eau et le corps tout entier. Toutes ces femmes, sans cheveux, amaigries, affaiblies…Certaines sont jeunes, très jeunes, bien plus que moi même. J’aurais dû m’en douter, m’y préparer davantage: quand tu passes par l’oncologie, c’est rarement pour faire joli; et ce poison qu’on t’injecte dans les veines pour mieux te remettre sur pied fait vraiment de gros dégâts. Je les vois aujourd’hui. Ils me sautent au visage agressivement.
Je prends alors conscience de ce que j’avais sans doute minimisé jusqu’ici: je suis malade, vraiment. Pas juste un petit bobo qui guérit tout seul à coup d’aspirine ou d’une ribambelle d’antibiotiques…. un cancer! Et le mien, quoi qu’en disent certains, tue encore plus de 12 000 femmes par an!
« Oh mais, c’est rien le cancer du sein! Ça se soigne super bien! T’as de la chance! »… combien de fois je l’ai entendue cette phrase assassine… Elle est tellement absurde.
Une opération, des cicatrices partout, des batteries d’examens, de la radiothérapie… 33 séances!, peut être de la chimiothérapie, des vomissements, l’alopécie, les ongles qui s’abîment et/ou qui tombent, des angoisses, des peurs et des pleurs, de la grosse fatigue…. ouais…quelle chance j’ai, en effet!
J’attends sagement, comme d’habitude. J’ai appris ce qu’était la patience depuis quelques semaines: attendre pour passer les examens, attendre pour leurs résultats, attendre pour guérir….
Au bout d’une petite demie heure, c’est enfin mon tour. Le Dr S. me reçoit.
Mon Dieu, comme elle n’a pas l’air drôle! Elle colle bien à sa spécialité. Elle est d’un âge plus avancé que ses consoeurs et confrères rencontrés jusqu’à présent; les cheveux poivre et sel, l’air sévère, une pointe d’accent germanique. Va falloir te tenir à carreau Crépin, parce que la p’tite dame là, elle va sûrement pas te faire de cadeau!
Encore une fois, je dois me déshabiller et arborer mes cicatrices; encore une fois j’entends les mêmes termes techniques…
– « Rhabillez-vous! » me dit-elle sur un ton ferme.
Autant vous dire que je ne lui laisse pas le temps de répéter son ordre.
Je viens m’asseoir timidement en face d’elle.
– « Bien!… Après discussion avec l’équipe…. » (j’inspire profondément et reste en apnée)… « … nous avons décidé d’un commun accord que la chimiothérapie n’était pas nécessaire dans votre cas. » (Je souffle enfin et vide mes poumons comme jamais).
– « D’accord… » (si j’osais, je lui sauterais au cou).
– « Aussi, nous n’aurons pas besoin de vous poser de PAC… »
– « Euh… il a déjà été posé Docteur, lors de la tumorectomie »
– « Ah… et bien ils sont allés un peu vite en besogne. Mais ce n’est pas grave. Cela ne vous gênera pas pour les rayons. Vous allez donc le garder et dans 6 mois, lorsque vous repasserez écho et mammo de contrôle, si tout est en ordre, nous vous le retirerons sous anesthésie locale. »
– « D’accord… » elle m’impressionne tellement que je n’arrive pas à sortir autre chose que ces 2 mots.
– « À l’issue du traitement de radiothérapie, il vous faudra prendre un traitement par hormonothérapie durant 5 ans: votre cancer étant hormono dépendant, il est impératif de bloquer chez vous la production des hormones auxquelles vous êtes réceptive. Cela se fera sous forme de cachet à prendre quotidiennement: le Tamoxifène. »
Je connais ce nom. Je l’ai lu sur divers blogs de « copines cancéreuses »; et de mémoire, les avis sont tout de même très partagés à son sujet: effets indésirables et secondaires pas super glamours… notamment, le gros risque de cancer de l’utérus, il me semble.
Il faut impérativement que j’intensifie mes recherches à ce sujet. Mais pour l’heure, je savoure cette annonce.
Je passe à travers la chimio; j’y échappe… momentanément déjà; peut être même pour toujours. C’est un réel soulagement. Pas tant pour moi, mais pour mes loulous surtout et mon chéri: ma grande appréhendait tellement de me voir malade et sans cheveu… elle va être aux anges. Et imposer à mon homme une vision de moi diminuée à ce point, ne m’enchantait que moyennement.
Le Dr S. me regarde, me fait un sourire (Allelujah!) et me lâche un:
– « Passez de bonnes vacances et profitez de cette bonne nouvelle en famille ».
Je lui rends son sourire et la remercie chaleureusement.
– « Je ne vous dis pas ‘À bientôt’ docteur, ni ‘Au plaisir de vous revoir’, mais je pense que vous ne m’en tiendrez pas rigueur.  »
Elle me sourit de nouveau et m’adresse un clin d’oeil entendu.
Je sors de l’hôpital, traînant ma valise derrière moi. Elle me semble si légère désormais.
La journée de bureau passe vite, très vite. Mon voyage en train aussi. Quand j’arrive auprès des miens ce soir là, il est tard et les enfants dorment déjà. J’ai hâte d’être à demain pour annoncer la nouvelle à ma fille. Je me couche sereine cette fois-ci, parce que même si je sais que ce combat n’est pas terminé et qu’il peut rebasculer à tout moment, je reste persuadée que je suis du bon côté de la barrière.
Le lendemain, quand ma Lou débarque dans notre chambre en réclamant un câlin qui lui a manqué depuis 3 jours, je lui annonce la bonne nouvelle. Ses yeux s’illuminent, son visage aussi.
– « Tu sais, ma chérie, je t’avais parlé de ce produit qu’on allait peut être devoir me donner pour tout nettoyer correctement et qui allait sûrement me rendre un peu malade et faire tomber mes cheveux… »
Elle me regarde et timidement, craintivement me répond:
– « …. oui… »
– « Et bien…. je ne vais pas en avoir besoinnnnnnn »
– « …. OUAIIIIIS!!! OUAIIIIIS!!! OUAIIIIS!!! » me répond elle dans un large sourire, en me serrant contre elle.
Elle a compris; compris qu’elle n’aurait pas à subir la vision d’une maman sans cheveu ou malade; compris que sa vie si courte encore de petite fille allait pouvoir reprendre un cours normal.
Quand je sens son petit corps contre le mien ce matin là, je prends conscience, plus que jamais, comme je l’aime et comme elle est, avec son frère, la plus belle des motivations dans ce combat.

Maman revient dans la course mes Amours… je vous aime.

J+20 ou quand Noël sonne avec Bonnes nouvelles

image

Cela fait un mois que je n’ai pas repris la plume. Un mois que j’ai délaissé ce blog… volontairement. Une façon de faire une pause, de souffler après cette première étape qui, je le sais, n’est pas et ne sera pas la dernière.
Il est temps de m’y remettre maintenant: le combat continue.
Si je reviens un peu en arrière, cela fait 3 semaines… 3 semaines déjà que la première bataille a eu lieu: non sans crainte, non sans angoisse, non sans blessure ni cicatrice. Mais on ne fait pas d’omelette sans casser des oeufs paraît-il… Nous sommes le 18 Décembre 2013.
Je peux, à ce jour, déjà faire un premier bilan, me retourner et me dire: « Ouaouh! Déjà tant de chemin en si peu de temps! »
Un bilan physique aussi: compter mes bobos, leur cicatrisation, les transformations qu’ils ont imposées à mon corps: l’un ici, l’autre là… je les connais par coeur désormais ces marques. Je les ai regardées longuement, souvent. Je les ai touchées aussi…timidement d’abord, non sans un certain dégoût ou écoeurement. Elles ne me font plus peur désormais. Je les ai apprivoisées, elles font partie de moi. Elles sont la preuve que je me suis battue, que je me bats encore. Toute ma vie durant, elles me rappelleront qu’elles ont été mes alliées; que c’est par elles que tout ou presque s’est joué. Elles ont permis aux troupes d’aller dénicher l’ennemi dans son terrier… je les aime désormais.
Aujourd’hui, c’est la première fois que je retourne à Curie depuis mon opération. Enfin, ce n’est pas tout à fait vrai: j’y suis repassée en coup de vent à 2 reprises en fait. La cicatrice du ganglion sentinelle était plus que gonflée: une sorte de grosse boule s’était formée tout autour. Un lymphocèle: accumulation de lymphe. Apparemment courant, cela me gênait pas mal. Du coup, quand on m’a dit: « Pas de problème, je vais vous ponctionner!…je vais piquer dans la cicatrice, vous ne sentirez presque rien », j’ai un peu douté de la santé mentale de l’interne qui venait de prononcer ces mots. J’ai eu peur d’avoir mal, comme à chaque fois; puis quand elle a piqué et qu’effectivement la douleur a été quasi inexistante, me suis dit qu’il était vraiment temps que je leur fasse confiance. Résultat: 60 cc de lymphe ponctionnée à chaque passage.
Mais cette fois, il s’agit de mon rendez-vous postopératoire: celui où l’on va pouvoir se dire « Champagne ou vinaigre ».
11h: chirurgien
12h10: radiothérapeute.
J’arrive dans la salle d’attente. Une dizaine de personnes sont déjà là mais je ne suis pas inquiète puisqu’à chaque fois les choses se sont passées comme ça et qu’à chaque fois l’attente a été brève. Sauf que cette fois-ci, ce sera l’exception qui confirme la règle. Je ne le sais pas encore, mais l’attente sera longue…très longue: 2h30!
Du coup, l’assistante du chirurgien me proposera de me rendre à la consultation de radiothérapie avant celle postopératoire.
Durant ma longue attente, j’observe ces femmes qui occupent les chaises: elles sont toutes d’âges sensiblement proches. Je suis de loin la plus jeune. Encore une fois, les regards interrogatifs se posent sur moi. Comme si, à 38 ans, on n’avait pas sa place ici. Je suis assez d’accord avec ça, à ceci près que ça ne devrait être la place de personne selon moi, quel que soit l’âge. La plupart ont les cheveux courts et clairsemés ou portent des perruques et turbans en tous genres.
L’une d’elles entre dans la salle et vient s’asseoir à côté de moi. Elle porte un foulard noué sur la nuque; elle n’a plus de sourcil, plus de cil non plus. Du coup, je ne sais pas trop lui donner d’âge derrière ses petites lunettes rondes.
Elle entame la conversation:
– « Vous attendez depuis longtemps? »
– « Environ 1h30. Il semblerait qu’il y ait beaucoup de retard… »
– « Ah oui en effet!… c’est un peu comme en chimio » me dit-elle avec un sourire complice.
– « Ah je ne sais pas… je n’ai pas encore eu droit à ces réjouissances. C’est la prochaine étape pour moi »
– « Ah bon…mais, vous êtes là pour le sein aussi? Vous avez déjà été opérée? »
– « Oui oui suis là pour le sein…et l’opération a déjà eu lieu. Je viens pour mon rendez-vous postopératoire »
– « Oh la la…mais vous êtes tellement jeune!… moi je n’ai pas encore été opérée. Je fais de la chimio avant, parce que la tumeur est trop volumineuse: 6cm… mais depuis juillet que j’ai commencé les séances, elle est passée à 3cm. »
Elle me dit tout ça avec un calme et une sérénité incroyables.
– « J’ai 38 ans » je lui confie alors. « Ma tumeur ne faisait qu’1 cm ».
– « Ah vous faites beaucoup plus jeune…oh bah vous ça va; vous allez vous en sortir ».
Le genre de phrase qui te fait du bien, mais que tu détestes aussi, tant elles sont gratuites et infondées. Les cimetières sont plein de femmes à qui on avait prédit qu’elles allaient s’en sortir hein…
Je lui souris et acquiesce. Je n’ai pas envie de rentrer dans ce débat et de lui dire que je connais des femmes qui ont eu un cancer avec les mêmes caractéristiques que le mien et qui se battent encore plus de 10 ans après: Hélène est l’une d’entre elles. Dieu merci, elle est toujours là, mais elle est la preuve vivante que parfois, on ne s’en sort pas si facilement d’un cancer du sein de seulement 1cm ou presque…
Elle est si gentille cette femme, si sereine en me racontant son histoire, son crabe qui touche en fait ses 2 seins de façon importante, sa vie qui est, d’après ses dires, derrière elle et qu’elle sait menacée pour ne pas dire « condamnée ». J’admire sa force, son sourire, sa façon de me rassurer même. – « Vous aviez rendez vous à quelle heure? » me demande-t-elle.
– « 11 heures »
– « Ah… moi c’était 10h10. Mais vous savez quoi?… je vous laisse ma place. Je n’ai plus rien à perdre ni attendre moi. Alors que vous… »
Je refuse catégoriquement sa gentille proposition. S’ensuit alors une joute verbale entre elle et moi; chacune faisant valoir ses arguments: elle pour que je prenne sa place, moi pour que je lui laisse.
L’assistante du chirurgien arrive alors vers moi et me sauve de cette bagarre de courtoisie:
– « Vous pouvez vous rendre à la consultation de radiothérapie Madame Schmitt, parce qu’il y a encore 5 personnes avant vous. Vous reviendrez ensuite pour celle avec le Dr N. »
Mon chirurgien est parti en congé maternité il y a une semaine; du coup, c’est sa collègue qui va me recevoir pour le compte rendu.
Pour le moment, je file à la rencontre du Dr C. C’est notre 2ème rendez-vous. Elle est toujours aussi jeune, aussi timide.
Elle inspecte les cicatrices et constate que la cicatrisation est bien entamée et que les marques sont peu visibles.
C’est le moment du verdict.
– « Bien… Comme a dû vous le dire votre chirurgien que vous venez de voir… »
Je la coupe immédiatement, histoire qu’elle ne commette pas de gaffe.
– « Non justement… je ne l’ai pas encore vue. Elle a beaucoup de retard. Je dois la voir juste après vous. »
Cela ne semble pas la perturber outre mesure. Elle me sourit et poursuit:
– « Nous avons les résultats de l’analyse de la tumeur et des ganglions sentinelles: la zone de sécurité autour de la tumeur ne montre aucune cellule cancéreuse et les ganglions sont sains. »
J’étais en apnée depuis le début de sa phrase. J’expire enfin.
– « De plus, la tumeur est en fait de grade 2 et non 3 comme indiqué lors de la biopsie. »
C’est bon ça! C’est même très bon!!
– « Du coup, il y a de fortes chances que vous n’ayez pas besoin de chimiothérapie. Votre dossier va être rediscuté en commission vendredi 20 décembre et vous verrez le médecin oncologue lundi 23. Il vous donnera la décision finale. »
Je me pince discrètement pour être sure que je ne rêve pas.
– « Néanmoins, rien est encore définitif hein. Donc mieux vaut tout de même vous préparer à une éventuelle chimio. Quant à la radiothérapie, nous avons prévu pour vous 33 séances: 25 sur tout le sein et 8 plus particulièrement sur la zone opérée.
Elles auront lieu tous les jours, du lundi au vendredi. Il faudra donc compter 7 semaines de rayons. »
J’écoute, impassible… A tort ou à raison, cela ne me fait pas peur. Du moins, pas autant que la chimio qui pour le moment n’est peut être plus. C’est tout ce qui compte, tout ce que je retiens; mais je sens qu’il va tout de même falloir me renseigner sur les effets secondaires de mon futur passage à Tchernobyl City. Ça risque de ne pas être si simple à vivre que cela. Prudence Val… S’agirait pas de tomber dans un truc pire au final, mais sans y avoir été préparée.
Elle me sort de mes pensées et poursuit…
– « Durant le traitement, vous ne pourrez rien appliquer sur votre peau, sur la zone de radiations. Après, je vous donnerai une crème qu’il faudra déposer en massant pour que l’aspect soit plus esthétique. Les rayons donnent un aspect un peu… cartonné à la peau. »
Et ben super!… vais me retrouver avec un nichon en papier mâché quoi?!
Elle me précise que l’on me laissera tranquille durant les vacances de Noël et que je peux en profiter pour hydrater et préparer la zone un maximum avant.
Elle dit tout cela avec un air tellement désolé et timide que cela donne l’impression qu’il s’agit de sa première consultation. J’ai limite envie d’inverser les rôles et de la rassurer en lui disant:
– « Vous inquiétez pas Docteur, ça va aller ».
Je sors de sa salle de consultation et file à mon rendez vous initial.
Je suis prise de suite. Même procédé: j’arrive devant le Dr N. torse nu. Elle m’examine, me félicite sur mes cicatrices (comme si j’y étais pour quelque chose), me dit qu’elles ne se verront bientôt plus; coupe un fil qui dépasse encore et me reprécise ce que la radiothérapeute m’a annoncée 10 minutes plus tôt: peut être pas de chimio pour moi.
Encore 5 jours à attendre pour le verdict, mais cette idée ultra positive fait ma journée.
Elle décide alors de me parler de mon Crépin en détail. C’est vrai qu’il a été disséqué sous toutes les coutures celui là: carcinome canalaire infiltrant d’à peine 1 cm, rétrogradé en grade 2, ganglions et périphérie tumorale sains… (la honte Crépin!! Franchement, la honte!).
Comme me l’a dit mon meilleur ami:
– « Plus ça va, plus il rétrograde ton cancer. D’ici qu’ils te disent qu’ils ont tout inventé juste pour voir tes nichons! »
Si seulement…. ça m’aura au moins bien fait rire.
5 minutes. Cette consultation n’aura duré que 5 minutes, mais l’annonce vaut toutes les attentes du monde: pas besoin de repasser sur la table, pas de Sinead O’Connor style si tout va bien, pas de séances prolongées au-dessus de la cuvette.
Je pense alors à Clémence. Ma petite colocataire de 2 jours,  qui elle va y avoir droit à coup sur. Elle commence le 7 janvier. Début d’année en fanfare…
Je quitte Curie le coeur léger ce jour là. Tout me semble beau, même cette fine pluie gelée qui me tombe dessus.
Pour peu, j’hésite à passer chez le coiffeur et me faire raser le crâne, comme un pied de nez à Crépin, mais je me ravise très vite: suis pas certaine que la subtilité soit du goût de tout le monde.
A dans 5 jours… Champagne ou vinaigre?

Curie… Jour presque J

27 Novembre 2013

Aujourd’hui nous sommes mercredi, jour des enfants…
J’ai dit au revoir à Noé ce matin; mon dernier de bientôt 3 ans. Je lui ai expliqué que Maman allait se faire soigner un gros bobo et qu’elle allait revenir dans 2 jours; mais qu’il allait rester avec Papa, Papi, Mamie et Lou.
Il m’a écouté attentivement, plein d’interrogations dans les yeux, puis m’a demandé de sa petite voix:
– « L’est où le bobo de maman? »
Avec des mots simples, j’ai désigné mon sein en répondant:
– « Il est là le bobo de maman… »
Alors de sa petite main, il a soulevé mon t-shirt et a tenté de trouver ce qui, pour lui ressemblait à un bobo. Mais ne voyant rien d’apparent, il a rajouté:
– « L’est plus là? L’est parti? »
Alors je lui ai montré la petite boule dans laquelle se logeait Crépin.
Il m’a regardé et m’a dit en me faisant une caresse:
– « Ah vi… l’est là le bobo. C’est ‘ien Maman. A va passer » (je parle très bien le jeune enfant de 3 ans…)
Je l’ai pris dans mes bras en le serrant fort et en lui faisant les recommandations d’usage: sois sage, bonne journée… que je l’aimais fort et que je revenais vite.
Puis j’ai vu sa petite silhouette emmitouflée dans son blouson et son bonnet s’éloigner pour partir chez sa nounou.
Il est 08h30. Mon entrée à l’hôpital n’est prévue qu’à 14h. J’ai donc encore quelques heures devant moi. Bizarrement, je suis zen et sereine; bien plus que ces derniers jours où la tension était omniprésente dans ma tête et je pense que je sais pourquoi: je suis prête! Plus que jamais! Prête au combat!
Quand je pense qu’il y a un mois à peine, je découvrais l’existence de Crépin et que le sentiment que ma vie s’écroulait me sautait au visage…
30 jours seulement… et j’ai pourtant l’impression d’avoir vécu des années tellement ces journées ont été denses en émotions, en examens divers et variés, en craintes et en interrogations…
La date d’une opération future me semblait si loin et tout cela tellement abstrait. Cette fois, j’y suis! Et j’y suis vraiment.
Mes beaux parents et ma fille m’accompagneront tout à l’heure. Mon homme me rejoindra en fin de journée et passera celle de demain à mes côtés.
Lou est assise à côté de moi dans le salon et me lance:
– « C’est aujourd’hui qu’on va t’enlever ta boule Maman? »
– « Non ma chérie; cest demain. Aujourd’hui je rentre à l’hôpital et demain matin on m’opére. »
Elle acquiesce et lâche une phrase qui me fait l’effet d’un électrochoc:
– « Mais c’est un cancer, c’est ça?! »
Merde! Comment elle a pigé ça? Je me rends compte alors que toutes les précautions que nous avons prises pour éviter ce mot en sa présence n’ont pas suffi.
C’est une perche qu’elle me tend et 2 choix s’offrent à moi: lui expliquer vraiment… ou lui mentir et risquer de perdre sa confiance. Je choisis alors la première option:
– « Oui ma souris… c’est un cancer… mais il y a des tonnes de cancers différents tu sais?! Certains plus durs à guérir que d’autres. Celui de maman est pris normalement assez tôt pour pouvoir guérir.  »
– « Mais….. tu vas mourir? »
Outch! Ces mots me font l’effet d’un uppercut dans les côtes. J’ai le souffle coupé et je sens mes yeux se remplir de larmes.
– « C’est pas prévu mon chat. Les docteurs vont tout faire pour que je ne meure pas. C’est pour ça qu’ils vont enlever la boule. Après, ils feront comme au ‘laser-game’ avec des rayons pour tirer dessus s’il reste encore des petits bouts; et enfin, il m’injecteront un super produit pour tout nettoyer; sauf que ce produit, il nettoie tellement bien que des fois, les cheveux ils tombent »
Elle me regarde avec des yeux à mi-chemin entre l’inquiétude et la curiosité.
– « Mais non Maman!! Moi je veux pas que t’aies plus jamais de cheveux! »
Je ris et tente de la rassurer:
– « Mais ma chérie, ils vont repousser après. Et puis on s’amusera à mettre des perruques… et je te laisserai même me couper les cheveux si tu veux ».
Le chemin est à moitié gagné: je sens que l’idée de l’atelier coiffure l’enchante (quelle petite sadique!). Quant à moi, je respire! Je pense avois trouvé les mots pour lui parler sans l’effrayer.
Nous déjeunons tôt, histoire de partir sans se presser ni s’imposer le stress d’un éventuel retard. Durant le trajet, nous enchaînons les câlins elle et moi. Cette histoire de cancer a certainement dû l’ébranler un peu tout de même.
Nous arrivons aux admissions de Curie. Nous ne sommes visiblement pas les seuls, mais la file d’attente est assez rapide et nous n’avons qu’un quart d’heure à patienter.
Lou est silencieuse et observe autour d’elle les patients qui vont et viennent. Son regard se pose sur une jeune fille dont le crâne est recouvert d’un bandeau:
– « Elle a plus de cheveux la dame? »
– « Oui mon coeur. C’est pour ça qu’elle couvre sa tête: pour ne pas avoir froid ».
Elle semble rassurée par ce qu’elle voit. Elle réalise finalement que ce n’est pas si terrible.
Enfin c’est notre tour. Après remplissage d’un questionnaire oral, mon numéro de chambre m’est attribué: 4 ème étage, chambre 440. Nous montons et sommes accueillis par un infirmier qui nous installe.
C’est une chambre double; l’espace d’un instant, cela ne m’enchante pas vraiment; puis je réalise alors que nous sommes toutes là pour les mêmes choses.
Je choisis le lit du fond, près de la fenêtre sans vraiment de préférence. Une autre jeune femme devrait arriver d’ici peu.
La chambre est propre, moyennement spacieuse, équipée d’un téléviseur LCD en face de chacun des 2 lits. Une salle contenant 2 lavabos et une autre, des toilettes. Les douches, en revanche, sont sur le palier, mais c’est un détail sans importance.
Je sors mes affaires et les range en attendant les consignes.
La porte s’ouvre de nouveau: c’est ma voisine de chambre. Elle semble jeune elle aussi. Plus que moi d’ailleurs. Lorsque les infirmières entrent dans la pièce pour nous attacher au poignet un petit bracelet en plastique orange reprenant notre nom et notre date de naissance, je réalise alors qu’elle vient seulement d’avoir 30 ans. Elle semble timide et la communication se fait discrète au départ. Elle est accompagnée par une personne que je pense être sa mère mais qui se révélera en fait être sa tante.
Une aide soignante arrive pour les premiers soins: tension, température, etc. Mes beaux parents décident alors de prendre congé en emmenant ma fille. Elle est inquiète, se demande ce que va faire « la dame avec ses appareils » sur sa maman. Je la rassure tant que je peux en lui expliquant au mieux l’utilité de chacun mais je sens bien qu’elle n’est pas totalement apaisée par mes paroles quand elle quitte l’hôpital. Elle m’appellera 3 fois dans la soirée, à moitié en larmes, en me disant: « je m’inquiète pour toi maman et tu me manques; je m’ennuie de toi »…mon pauvre petit chat… c’est sûrement difficile pour elle aussi. Comme j’aimerais la serrer contre moi et lui dire que tout ça n’est rien… malheureusement, il va me falloir attendre 2 longues journées loin de ses petits bras.
Il est 15h quand je descends en médecine nucléaire pour une énième injection, directement dans le sein cette fois-ci: injection NANO: produit contrastant qui sera utile au repérage des ganglions sentinelles durant l’opération de demain. Bizarrement, j’appréhendais ce moment, mais j’ai à peine senti la pointe de l’aiguille entrer au bord du mamelon et cela n’aura duré que 5 secondes à tout casser.
Je remonte alors dans ma chambre et me replonge dans mon bouquin du moment: le journal de bord de ma Crabahuteuse préférée.
Mon homme fait enfin son apparition dans l’embrasure de la porte. Mon rayon de soleil de la journée! Je suis coincée ici depuis des lustres: l’anesthésiste doit passer nous voir, mais les 5 minutes promises se transforment en 2 heures et nous décidons de sortir prendre l’air malgré tout… s’il passe durant notre absence, tant pis! La rébellion commence! Quand nous remontons, il arrive juste. Il passe en revue nos dossiers et j’en profite pour lui remettre une couche sur mon état nauséeux et vomito ++ post opératoire. Il le re précise alors sur ma fiche.
On nous apporte nos repas: sans grande surprise, nous grimaçons en découvrant le contenu de nos assiettes: un potage, des lasagnes, une compote et 2 petits suisses. Si la médecine fait des progrès, la restauration hospitalière, elle, n’avance pas des masses. Mais qu’importe… nous n’avions pas non plus imaginé un 4 étoiles.
Quand mon chéri quitte la chambre ce soir là, il est 21h et la maman de la jeune fille qui partage ma chambre est encore là. Au moment où elle décide de partir à son tour, elle se tourne vers moi et dans un sourire me dit:
– « Je vous souhaite une bonne soirée et du courage! Ça va aller, vous êtes entre de bonnes mains. Vous savez, moi j’en ai eu 2 soignés ici… ils sont formidables ».
Ces mots sont pour moi un réel appaisement et alors qu’elle s’apprêtait à quitter la pièce, la discussion s’engage sur notre thème commun.
J’apprends alors que Clémence, qui occupe l’autre lit, a déjà été opérée, mais que ses ganglions sentinelles qui s’étaient avérés sains durant l’opération, se sont finalement révélés infectés lors de l’analyse post opératoire plus poussée. Elle doit donc repasser sur la table et subir un curage axillaire qui consiste en l’ablation de la chaîne ganglionnaire située sous le bras. Seules 10% des patientes opérées doivent repasser sous les doigts du chirurgien, et la pauvre s’y trouve. Du coup, elle va avoir droit aux mêmes réjouissances que moi: le cocktail Molotov en intraveineuse et les rayons. Demain, on lui posera donc également le PAC…
Quand nous nous retrouvons seules toutes les 2, la glace est brisée et nous conversons enfin, bien qu’encore timidement.
L’infirmière passera une dernière fois vers 22h pour sa ronde nocturne et nous remettra à chacune un anxyolitique en nous faisant les recommandations nécessaires: ne plus boire, manger et fumer à partir de minuit. Elle quittera la chambre en nous souhaitant une bonne nuit.
Bizarrement, le sommeil viendra facilement.
C’est notre dernière nuit Crépin. Demain, à cette heure-ci, tu auras quitté mon sein. Peut être que je souffrirai, peut être que mon corps sera différent, mutilé…ou peut être pas… mais au moins tu ne seras plus…

Bonne dernière nuit Crépin

Curie… On y est!

octobre-rose-l-institut-curie-lance-une-web-radio-pour-informer-les-femmes_landing_entete

« Mamannnnnnn!!! » … Il est 06h55, nous sommes le mercredi 13 Novembre 2013, un mois pile après mes 38 ans et le petit dernier vient de me sortir du sommeil.
C’est le jour J! Celui où l’on va VRAIMENT commencer sérieusement ce combat. Non pas que les précédents rendez-vous n’étaient pas importants, mais psychologiquement, me dire que je vais enfin entrer à Curie et y être suivie par les meilleurs spécialistes rend les choses encore plus concrètes. Je suis impatiente, je ne tiens plus en place. On dirait une gamine devant un sapin de Noël…
J’ai rendez-vous à 9h30 à l’accueil de l’hôpital puis 10 mn plus tard avec le Dr G.; c’est une femme, jeune, spécialisée dans ce type de pathologies. Je ne la connais pas encore, mais elle a ma pleine confiance et je l’aime déjà. Elle va concourir à la mise à mort de Crépin.
Mon homme m’accompagnera lors de cette rencontre; je ne lui ai pas demandé, mais il sait que c’est important pour moi et je pense que ça l’est pour lui aussi: il faut qu’il soit au courant de tout ce qu’il va se passer dans les jours, semaines et mois à venir, pour me soutenir du mieux qu’il le pourra, pour savoir et non plus croire. M’accompagner s’est imposé à lui comme une évidence.
Nous préparons les enfants et les déposons chacun leur tour chez la nounou pour le plus petit et chez une amie pour la grande: elle est ravie et ne sait pas où nous nous rendons; d’ailleurs, elle ne semble même pas se poser la moindre question. Tant mieux… cela me permet de l’épargner encore un peu et de préparer mon discours quand il sera temps de lui dire.
Je rassemble mes différents examens et ma convocation… nous partons.

Nous prenons les transports, c’est plus sur; il s’agirait pas d’arriver en retard justement aujourd’hui. Pourtant, quand nous sortons du métro, il est 9h30 pile. Nous nous lançons dans une course effrénée jusqu’à l’hôpital… 9h31…9h32…9h33 nous franchissons le seuil de l’accueil. Nous nous présentons, puis une personne nous appelle pour monter mon dossier, avant de me rendre en consultation.
Questions usuelles: nom, prénom, date de naissance, etc… je réponds de façon télégraphique; prise de photo. La secrétaire est adorable et me tend une carte ressemblant aux carte de membres et de fidélité des magasins: Ouaouh! Je suis membre VIP de Curie moi maintenant! Excusez-moi du peu hein!
– « Voici votre carte de patient; il vous faudra l’avoir avec vous à chaque consultation ou examen. Vous pouvez vous rendre à la consultation avec le Dr G., à gauche, au bout du couloir »
– « Merci Mademoiselle; au revoir »… je remballe tous mes papiers que j’ai pris soin de rassembler et ranger scrupuleusement dans une chemise à élastique et nous filons à la rencontre de ma sauveuse.
Lorsque nous arrivons, un nouveau secrétariat nous attend ainsi qu’un nouveau questionnaire, plus personnel celui-ci: nombre de grossesses, taille de soutien gorge (nan mais dites donc…), moyen de contraception, tabac, alcool…
J’ai à peine fini de le remplir que l’assistante du chirurgien m’appelle déjà…
– « Bonjour, entrez là, fermez le verrou, mais ne vous déshabillez pas; le Dr prend connaissance de votre dossier et vient vous chercher dans 2 minutes. »
Je m’exécute docilement, m’assois sur le siège à ma disposition et attends. La porte est entrouverte, ce qui me permet d’entendre ce qui se dit dans la salle de consultation:
– « Alors, Mme Schmitt… 38 ans… carcinome canalaire infiltrant de haut grade… très bien (euuuhhh si vous le dites)… prothèses mammaires… parfait, je vais l’ausculter ».
J’entends son pas qui se rapproche. J’esquisse un sourire: ça me rappelle un vieux jeu télévisé, « Tournez Manège », où des hommes et des femmes se découvraient virtuellement d’abord, par le biais de questions plus ou moins intimes avant de se voir en vrai. Ils étaient d’un côté et de l’autre d’une paroi qu’ils ouvraient en fin de parcours pour enfin se voir en chair et en os. Ça me fait le même effet: j’attends que la paroi se dissipe…
La porte s’entrouvre et je la découvre enfin… Elle est jeune, brune, dynamique, sûre d’elle…c’est tout à fait le genre de personne dont j’ai besoin.
Elle me pose quelques questions et nous entrons de suite dans le vif du sujet:
– « Nous allons avoir besoin d’examens complémentaires à ceux déjà faits: vous allez aujourd’hui et ici même refaire une échographie ainsi qu’une biopsie (bouuuuhhhhh); puis vous irez ensuite au labo à côté de l’accueil faire une prise de sang et une radio thoracique. »
Elle poursuit:
– « Nous nous reverrons mercredi prochain; j’aurai alors les résultats de la biopsie; elle m’est indispensable pour connaître le stade de votre cancer et en savoir un peu plus sur la tumeur; la cytoponction ne suffit pas. Je vais vous faire 2 ordonnances: l’une pour une IRM mammaire à effectuer avant notre prochain rendez-vous de la semaine prochaine et une autre pour un scanner abdominal, thoracique et pelvien: c’est un bilan extensionnel permettant de voir s’il n’y a rien ailleurs. D’accord? Allez, retirez votre haut, je vais vous examiner ».
Moi qui n’ai quasiment jamais été malade, ça fait beaucoup d’examens d’un coup à effectuer là et beaucoup d’informations à retenir; heureusement que Monsieur est là pour m’aider à emmagasiner tout ça… Vais participer activement au trou de la Sécu pour le coup; je m’en excuse d’avance, mais c’est la faute de Crépin!
Elle m’ausculte donc comme prévu; une jeune fille que je suppose être une interne l’accompagne lors de l’examen; elle lui donne son diagnostic et me demande si elle peut, elle aussi, toucher la tumeur pour voir d’elle même… mais bien sur, touchez donc mon petit, touchez donc!
Les termes sont techniques, mais je commence à me familiariser avec certains d’entre eux.
– « Les prothèses sont très bien posées; c’est un superbe travail que l’on vous a fait… ». Je n’ose pas la remercier, mais j’ai bien envie de lui dire qu’au prix où je les ai payées, j’espère bien.
Je me rhabille et la rejoins à son bureau.
– « Je vous laisse aller passer l’écho, la biopsie, la radio du thorax et faire la prise de sang; revenez me voir juste après; Florence va vous emmener; à tout à l’heure ».
Je suis impressionnée par la rapidité de prise en charge et la vitesse à laquelle les choses s’enchaînent. On sent bien que l’on n’est pas à la Foire du Trône et c’est rassurant.
Je suis Florence et file à la radio…je suis prise rapidement: dans la salle, je suis reçue par le radiologue, une interne et une manipulatrice radio qui m’explique comment les choses vont se dérouler.
C’est l’interne qui effectue l’échographie, sous le regard et les conseils du médecin radiologue. Il la guide, la corrige, puis il refait l’écho à son tour, scrupuleusement et méticuleusement. J’ai froid dans cette salle, mais peu importe.
Il me lance avec un petit sourire:
– « Vous vous sentez prête pour la biopsie ou vous préférez revenir? »
– « Oui oui je suis prête.! Faites tout ce que vous avez à faire! »
Anne, la manipulatrice m’explique qu’on va me faire une petite anesthésie locale; ça va piquer un peu quand le produit va se propager mais je ne sentirai plus rien ensuite.
Le radiologue me montre la seringue de l’anesthésie en me disant:
– « Regardez, une aiguille de bébé… » Il pique. Je sens juste la seringue rentrer puis le picotement de l’anesthésiant. Il prépare alors le matériel de la biopsie. Anne continue son explication: je vais maintenant sentir que l’on travaille dans le sein mais en cas d’inconfort ou de douleur, je dois les prévenir. Je n’entendrai qu’un « clic » lorsque le Dr prélèvera un bout de Crépin, mais il ne faudra surtout pas sursauter. (Il va rien comprendre celui là!) Je commence un peu à stresser. Anne le sent et tente de détourner mon attention:
– « Vous avez prévu de faire quoi cet après midi? »
Elle a l’accent chaleureux et chantant du sud. Ça me réchauffe et je le lui dis. Ça l’a fait sourire.
– « Ben je sais pas trop… peut être un marathon, du shopping, retourner travailler…ou rien »
Ils sourient tous.
– « Reposez vous, faites vous un petit resto, une balade au jardin du Luxembourg; il fait beau en plus… »
Pendant qu’elle me parle, je me rends alors compte que la biopsie a déjà commencé.
– « Ne regardez pas l’aiguille… concentrez vous sur l’image »
Inutile de me faire prier; je regarde le moniteur: j’y vois Crépin, puis une grosse aiguille qui s’en approche doucement et entre en lui par petites touches. Je ne sens rien…
Pour détendre l’atmosphère, je tente une pointe d’humour:
– « Ne me l’énervez pas trop hein! »… Nous rions tous en coeur.
– « Attention, ne bougez pas… vous allez entendre le « clic »… »
CLIC! Comme il m’a prévenu, je ne suis pas surprise et ne bouge pas d’un poil. Il ressort la canule.
– « Je vous en fais un 2 ème. Je pique… (quelle manie ils ont tous de faire leurs prélèvements en 2 fois!) »
Idem: un clic, puis plus rien.
Il me lance à son tour:
– « C’est un superbe travail que vous a fait le chirurgien. Les prothèses sont très bien posées » (et ben dis donc… ils en auront entendu des compliments aujourd’hui mes nichons hein).
– « Je vais maintenant vous faire une ponction dans l’un des ganglions axillaires. Pas d’anesthésie, mais vous connaissez déjà un peu: c’est la même chose que ce que vous avez eu pour le sein lors de votre précédent examen » (Allons bon!…me disais aussi que ça ne pouvait pas déjà être terminé!).
Il pique…je ne serais pas contre une autre biopsie finalement tellement ce nouveau moment est désagréable et inconfortable. Mais heureusement, c’est très rapide et déjà fini.
Je reprends ma respiration…
Anne prend le relais: elle applique un pansement sous l’aisselle et un autre compressif à l’endroit de la biopsie. Je suis zébrée de bandes autocollantes… j’ai connu plus glamour.
– « Vous pourrez enlever celui sous le bras ce soir. En revanche, le pansement compressif est à garder jusqu’à samedi. Ne le mouillez pas (ça va être pratique…) et enlevez le sous votre douche ce week end parce que ça colle beaucoup. Évitez de porter des choses avec le bras gauche, pas de ménage, repassage ou autre de ce côté là non plus ». Chouette!! Voilà une bonne excuse pour me la couler douce!
Je me rhabille. On me libère gentiment sur un sourire.
Prochains ateliers: bilan sanguin et radio thoracique! Je m’installe pour le prélèvement; l’infirmière prépare ses tubes. Je les compte, ils ne sont pas moins de 8… Moi qui suis d’habitude terrorisée par les prises de sang, après ce que je viens de subir, ça m’a l’air d’une banalité presque ennuyeuse. J’arrive même à regarder les petites éprouvettes se remplir. C’est déjà fini…
La radio maintenant! Si ça avait été un jeu télévisé, j’aurais explosé le chrono!
– « Respirez à fonnnd…ne bougez plus… voilà c’est bon ».
30 secondes montre en main. Même mon homme me regarde sortir les yeux ébahis en me lançant un:
– « Ben… déjà??? »
– « Ben ouais! » Avec un sourire plein de fierté.
Nous repartons voir le Dr G. comme prévu.
– « Bien… nous nous revoyons donc mercredi prochain, le 20 novembre. Le même jour, je vais vous caler un rendez-vous avec l’anesthésiste et l’infirmière pré-op et je bloque la date du 28 novembre pour l’intervention. Vous rentrerez la veille et ressortirez le lendemain. Quand nous nous reverrons la semaine prochaine, j’aurai les résultats de la biopsie et vous ceux de l’IRM que vous allez faire en ville. Comme vous avez des cas de cancer du sein dans votre famille, je lance en parallèle une recherche génétique. Enfin, pas d’urgence immédiate, mais il vous faudra faire ici, une scintigraphie osseuse également ».
Elle poursuit.
– « Comme nous conserverons normalement votre sein et que nous n’effectuerons qu’une tumorectomie, vous aurez automatiquement des rayons ensuite. L’IRM nous permettra de savoir si les prothèses ne seront pas un obstacle à la radiothérapie. Dans le cas où elles le seraient, nous les retirerons pour les rayons ».
Elle est directe, mais attentionnée; elle ne fait pas de détours ni de chichis et est pourtant très prévenante dans le choix de ses mots et ses explications: ça colle parfaitement avec ma vision des choses et mon caractère.
Nous nous saluons puis nous prenons congé.
Je suis soulagée, presque heureuse et sereine.
Nous retraversons le hall de l’accueil et je remarque alors que les personnes présentes sont toutes plus âgées que moi et me regardent d’un oeil mi inquisiteur, mi compatissant: d’un côté, elles semblent se demander ce que je fous là: elle a des cheveux et des seins celle là… pourquoi elle est venue?
Je me retiens de leur dire que je me suis pétée la cheville. D’un autre côté, je sens bien qu’elles se disent: mince!… comme elle a l’air jeune pour vivre ça!
Oui, je suis jeune en effet… je pense d’ailleurs être la moins âgée de toutes… jusqu’à ce moment où mon regard se pose sur un petit garçon qui ne doit guère avoir plus de 5 ans. Mon sang se glace et se fige, mon coeur se brise… il est blond… du moins…le peu de cheveux qu’il a encore le sont. Une sonde sort de son petit nez et tient sur sa joue grâce à un morceau de sparadrap… mon Dieu comme tout cela me semble encore plus injuste! Lui aussi a son Crépin! Pauvre petit homme… je sens la peine sur le point de m’envahir et mes yeux s’embuer quand je le vois sourire, se lever, sautiller et courir comme si de rien était; comme si la maladie n’existait que dans les yeux des grands mais que lui restait un petit garçon de 5 ans avec tout ce que cela implique de vie.
Je viens encore de prendre une sacrée leçon de vie et elle m’aura été donnée par un petit bonhomme haut comme 3 pommes…
Nous quittons Curie, le coeur un peu lourd de cette dernière vision. Il est 13h40.
Ça y est!… je fais officiellement partie de cette nouvelle famille.
Cette journée aura été dense comme jamais avec l’impression d’en avoir vécu 2 en une demie.
Il m’en restera beaucoup de sentiments entremêlés: la peur, l’angoisse, la méconnaissance et l’inquiétude. Mais si je ne devais retenir qu’une seule chose, je choisirais de ne conserver en mémoire que l’humanité incroyable qui se dégage de chaque personne et soignant rencontré aujourd’hui. Infirmières, secrétaires ou médecins, tous m’ont accueillie comme une personne et non comme un numéro de dossier. Je ne peux que les remercier déjà de faire preuve de tant de professionnalisme et d’attention.
Enfin, un merci tout particulier à E., la maman d’une amie qui m’a permis d’accéder à cet endroit et sans qui, tout ça n’aurait pas été possible, ou du moins, pas si vite. Elle m’aura été d’une aide précieuse tout au long de cette matinée: tantôt en me guidant à travers les dédales hospitaliers, tantôt en me rassurant de sa voix douce quand mon inquiétude refaisait surface.

Et quelque part, merci à toi aussi Crépin de me permettre de rencontrer ces gens extraordinaires et de les mettre sur ma route. Tu vas voir…ils vont bien s’occuper de toi!

Les Impatientes

image

Quand on est atteint d’un cancer, comme moi, comme des millions d’autres, on se prend à chercher refuge partout où on le peut: auprès des siens, auprès de rencontres virtuelles et inconnues….auprès d’internet (oui je sais….).
Ces rencontres sont parfois moyennes, très moyennes, voire même totalement nulles et inutiles…mais elles peuvent aussi bien souvent se révéler magnifiques et épaulantes comme jamais.
C’est ainsi qu’au détour de ce début de chemin, j’ai déjà pu croiser la route de femmes extraordinaires, qui se battent à leur échelle contre ce crabe… Elles sont toutes différentes; chacune avec sa sensibilité propre, son vécu, ses ressentis…mais je me retrouve dans toutes, sans exception.
Par le biais de l’une d’elles (elle se reconnaîtra: merci Hélène…), je suis arrivée sur le site lesimpatientes.com.
Aucune volonté de faire ici de la pub déplacée. Juste l’envie de faire partager leur travail quotidien envers ces femmes atteintes de cancers…
Elles vont m’aider ces impatientes…et j’en fais aussi partie désormais. Mais avec le joli texte ci dessous, elles aideront sûrement celles et ceux qui m’entourent à comprendre ce que je vis et à agir efficacement. Merci à elles d’exister et de dire tout haut ce que bien souvent notre pudeur nous empêche de murmurer tout bas.

« Il faut que l’on vous dise…

Nous sommes des femmes, atteintes plus ou moins gravement d’un cancer du sein. Nous n’avons pas les mêmes formes de cancer, nous n’avons pas eu les mêmes traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs. Nous ne sommes pas les mêmes femmes, chacune a son histoire, mais nous avons quelque chose en commun à vous dire… Vous nous dites…

« Il faut garder le moral ! »

Oui, nous essayons de garder le moral et nous vous étonnons de l’avoir, ce moral. Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l’on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons besoin… Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte… Et si vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.Acceptez l’aide des vôtres pour vous aider à nous aider ! Cessez de nous dire qu’il faut tenir le coup et être forte, accordez nous le droit d’être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous… Nous ne vous demandons pas de nous assister, mais de nous ménager… Si nous allons nous allonger, ce n’est pas parce que nous baissons les bras, c’est parce que nous avons un immense besoin de nous reposer… Non, une promenade au grand air, à la place, ne nous fera pas de bien, nous n’en avons pas la force…Proposez-nous de l’aide concrète. Par exemple : dites :  » Laisse, je vais porter ton pack de lait, je vais aller chercher tes enfants  » plutôt que de nous lancer  » Tu as besoin de quelque chose ? « , ce qui nous met dans une situation de dépendance… Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de notre guérison, des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, perte de l’activité professionnelle, coût des prothèses, des transports…Nous sommes malades et nos traitements sont épuisants. Certaines d’entre nous continuent à travailler, toutes restent des mères et des épouses attentives durant leurs traitements…C’est auprès de vous, nos familles, nos amis que nous enlevons, parfois, nos masques de femmes fortes et courageuses, nous vous demandons d’accepter ce rôle ingrat, d’accepter notre vrai visage…Peut être qu’au lieu d’un  » ça va ?  » qui semble ne pas supporter autre chose qu’une réponse positive, aurions-nous besoin d’un  » raconte-moi « …

De nos jours « ça » se soigne

On le sait, vous nous le dites… tellement souvent qu’on se demande qui vous voulez rassurer ! Vous connaissez tous quelqu’un qui s’en est sorti… Il y a eu de gros progrès, c’est vrai, mais  » ça  » ne se soigne pas toujours ! Notre peur de la récidive, des métastases, de l’atteinte de l’autre sein, d’avoir à se battre à nouveau est permanente et incontrôlable… Et sachez aussi que certaines de nos soeurs sont parties, il y a quelques mois, elles avaient les mêmes traitements que nous et la même volonté de s’en sortir… Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est insupportable, chaque kyste, chaque bouton nous deviennent suspects…

« On peut vivre avec un sein, pour moi, tu es comme avant, la féminité ne s’arrête pas à tes seins ! »

Nous savons que vous êtes sincères en nous disant cela… Nous savons que vous nous aimez malgré tout et que vous nous acceptez telles que nous sommes (bien que certains au service de leur compagne depuis 25 ans… Ils n’ont pas supporté et sont allés consoler leur immense chagrin dans les bras d’une plus jeune qui avait, elle, ses deux seins…)Mais nous, nous savons que nous ne sommes plus comme avant… Plus question de jeter un de lingerie nous font mal, les photos dans les magazines nous mettent les larmes aux yeux… Pardonnez-nous de devenir pudiques à l’extrême, de ne plus avoir envie de vous séduire… Il ne nous reste qu’un sein … Acceptez de nous entendre parler de ce que l’on ressent, de ce que l’on souffre… Bien sûr on peut vivre sans, mais ce serait mieux avec !

« La chimio, ils ont fait des progrès ! »

Et heureusement ! Elle nous laisse à terre, sans cheveux, vomissant, perdant nos dents et nos de nous accompagner pour nous distraire et nous tenir la main lors des injections… Les brûlures, les douleurs, l’insensibilité, tout cela est invisible (nous dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent… Les sautes d’humeur, nos appels au secours, nos colères, nos révoltes ne sont pas contre vous, ils sont l’expression de notre détresse, de notre douleur…L’hormonothérapie ménopause la plupart d’entre nous. Savez-vous ce que cela représente de chaleur… Oui, nous sommes en vie…Mais que de bouleversements !

« La chirurgie esthétique fait des miracles ! »

Ce n’est pas de la chirurgie esthétique, c’est de la chirurgie reconstructrice : les chirurgiens dont certains vont jusqu’à demander des dessous de table, pour des résultats parfois très décevants, font ce qu’ils peuvent, avec des cas très difficiles à  » rattraper « , c’est souvent très douloureux et mutilant ! Malgré tout, nous en avons besoin et cette chirurgie fait partie de notre traitement. Or nous entendons :  » As-tu vraiment besoin de ça ? N’as-tu pas eu assez de soucis comme ça ? « Accompagnez-nous, encouragez-nous dans cette démarche qui est difficile ! Il nous est difficile de rencontrer à nouveau le corps médical, nous allons encore changer d’image corporelle et comme nos cicatrices, nous n’avons pas toujours envie de la montrer, ni de la partager ! Quelle belle poitrine nous avons et comme vous en êtes fiers… Sauf que nous, nous aurions préféré garder nos deux seins … même moins  » jolis  » mais les nôtres…! Certaines d’entre nous n’envisagent pas cette reconstruction : elle leur fait peur, elles ne sont pas prêtes ou n’en voient pas la nécessité. Merci de respecter ce choix, de ne pas essayer de les persuader du contraire…

« C’est fini, maintenant, tu es guérie ! »

Les traitements sont finis, la vie reprend son cours … Vous voilà rassurés… et tout est comme avant… Tout sauf nous !Vous retournez à votre vie après nous avoir tant entourées et vous nous laissez à la nôtre qui ne sera plus jamais comme avant… Nous restons là avec le corps meurtri, la peur, le calme après la tempête, sans force… Et là, le sujet devient tabou… Nous nous sentons abandonnées… Nous n’osons plus vous en parler de peur de vous choquer, vous n’osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d’éveiller de mauvais souvenirs… Pourtant, osez nous poser la question :  » Et toi, comment ça va dans ta tête ?  » Nous en avons encore besoin, acceptez que l’on vous parle encore et que l’on pleure encore…

Osez dire :  » ton cancer  » et non  » tes ennuis, tes soucis, tes problèmes

Le mot n’est ni tabou ni contagieux… Oui, nous avons eu ou nous avons un cancer du sein et nous voulions vous le dire…Nous voulions aussi vous dire… Merci…A vous nos maris, nos compagnons, notre amour, A vous tous, famille, amis, collègues, relations proches ou lointaines qui nous avez entourées, qui avez voulu et su être présents :Merci à vous qui gardez au plus profond de votre peau, de votre coeur, les marques de nos griffes, celles de notre souffrance physique et morale, de notre rejet, de notre désespoir, de nos angoisses, de nos peurs et de nos appels au secours, c’est à vous que nous avons hurlé, parfois en silence, ce ras-le-bol des traitements, des examens…Merci d’avoir compris qu’il s’agissait de NOTRE cancer, de l’avoir reconnu et pris en compte dans votre attitude, d’avoir accepté notre agressivité (non désirée par nous mais présente tout de même) en la dissociant de nous : c’est le cancer qui parlait…Merci de n’avoir jamais oublié malgré notre physique, notre image dégradée, que nous étions toujours des femmes.Merci d’avoir compris que, malgré toute votre affection, vous ne pourriez pas ETRE A NOTRE PLACE et au lieu de dire  » je suis là  » d’avoir agi en ce sens sans prononcer ces mots. Merci d’avoir senti que nous étions  » entre parenthèses  » et d’y être entré avec nous sans rien demander en retour. Nous vivons ensemble ou côte à côte « pour le meilleur et pour le pire » et depuis quelques mois ou quelques années, nous vous offrons le pire et vous le meilleur. Mais vous savez très bien que si les rôles s’inversaient, il en serait de même…Merci d’avoir lutté et de combattre toujours avec nous, à nous aider à redessiner et à recolorer nos lèvres d’un sourire, de nous avoir permis de ne jamais quitter des yeux la lumière de l’espérance. Merci d’avoir été et d’être vous pour nous. Merci de nous avoir laissée être nous pour vous. Merci enfin de nous avoir permis d’être nous pour nous. Notre reconnaissance est à la mesure de notre amour : immense. »

Texte issu du site www.lesimpatientes.com

Du « presque » déjà vu…

image

Nous sommes le 6 Novembre 2013. A 12h30, j’avais rendez vous avec le Dr L. , le chirurgien rencontré une semaine auparavant. Il devait assister avec ses confrères à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, parler de mon cas (et ouais…je suis un cas maintenant!) et me donner leurs conclusions ainsi que mon dossier afin que je puisse tout emporter à Curie le 13.
Je suis allée au bureau ce matin, avant de me rendre à ce rendez vous: d’abord parce que je me sens bien et largement en état de le faire; mais aussi parce que rester à la maison à taper du pied en attendant ne me serait d’aucune utilité positive.
C’est vrai ça: si on ne m’avait pas dit que Crépin s’était installé en moi, je ne m’en serais jamais aperçue…du moins, pas immédiatement. Je vais bien et n’ai aucun symptôme apparent de la présence de cette saloperie. Tout au plus, suis je un peu plus fatiguée que d’habitude. Mais pas sûre que ce soit dû à ça: les enfants, le boulot, le temps d’automne et sa morosité sont autant de raison de se sentir affaiblie.
A part ça, mon appétit et mon sommeil restent les mêmes; mon moral aussi.
Du coup, comme rien a changé, je continue ma vie comme si de rien était…cette petite pensée en plus qui ne me quitte jamais: j’ai un cancer.
Ce matin là, je m’installe donc à mon poste de travail, comme chaque matin et commence mes rituels journaliers. Dans une heure, je rentre en formation. Une fois de plus, les sentiments se bousculent dans ma tête: excitation, impatience que les choses avancent et vite; mais aussi appréhension et peur; peur que l’on m’apprenne quelque chose de neuf et plus violent.
J’ai convenu avec mon responsable que je partirais vers 11h30 pour être certaine d’arriver à l’heure et qu’une fois le rendez vous passé, je reviendrai au bureau poursuivre ma journée: une parenthèse dans ma vie ce moment…une parenthèse dans ma vie ce cancer.
La formation commence; elle est agréable, intéressante, enrichissante: l’efficacité du manager. Si elle pouvait inclure un module « Eclater votre Crépin pour les Nuls », je ne serais pas contre. Va falloir se contenter du management d’équipes commerciales. Pas grave, ça me va. J’essaye tant bien que mal de rester concentrée, mais je dois avouer que ce n’est vraiment pas chose facile: je compte les minutes qui deviennent des heures, regarde ma montre constamment. Je ne peux pas être en retard ces jours là: comprenez bien: ce sont des jours de guerre! Et on ne gagne pas une guerre en arrivant à la bourre sur le champs de bataille.
11h, 11h15…on y est presque… 11h30… allez, pour le fun, je pousse même jusqu’à 11h45, mais je ne tiens plus sur mon siège; il faut y aller!
Je me lève, m’excuse de quitter la formation plus tôt (mais ils savent pourquoi je le fais), récupère mes affaires et file.
A partir de ce moment, mon esprit quitte le sol: je pense, réfléchis et spécule sur mon rendez vous avec le Dr L. : va-t-il m’apprendre quelque chose de nouveau? Bonne ou mauvaise nouvelle? Tout est possible et envisageable et je le sais. C’est pourquoi je ne m’attends à rien de bien tranché. J’attends…juste j’attends.
J’arrive à la clinique. Elle commence à m’être familière celle là; trop familière même; mais c’est pas grave, c’est pour la bonne cause.
Je me représente à la secrétaire du Dr L. qui de nouveau m’invite à m’assoir en attendant mon tour. Comme la dernière fois, je m’exécute. Comme la dernière fois encore, l’attente se fait longue. Une réelle sensation de « déjà vu » s’empare de moi et j’avoue que ce n’est pas désagréable. Parce que si tout se passe à l’identique de la dernière fois, je connais déjà le déroulement de l’entretien et sa fin dans les moindres détails.
« Mme Schmitt! »….merde, c’est déjà à moi?? Mais attendez, j’suis pas prête moi là!….. Je me lève et prends place dans le bureau, en face du médecin. La tension monte de nouveau. Pas si « déjà vu » que ça finalement.
Il commence:
– « Bien!… Nous nous sommes donc réunis avec mes confrères. Nous avions quelques interrogations quant au mode opératoire à appliquer sur vous, en raison de vos prothèses. J’ai donc contacté le Professeur B. qui est habitué à ce genre de cas. Il nous suggère de faire comme s’il n’y avait pas les implants: une tumorectomie et prélèvement des ganglions sentinelles ».
– « Très bien…. »
Il poursuit:
– « Dans ce genre de lésions, on applique ensuite des séances de radiothérapie. Là encore, il ne devrait pas y avoir de problème avec la prothèse. Tout au plus, cela pourra modifier légèrement sa forme, mais c’est tout. Si vraiment, cela devait trop se voir, nous pourrons envisager de déposer l’implant (l’enlever plus clairement) et le reposer ultérieurement. »
Ah bah oui, t’as raison! Soit je vais avoir un sein qui va fondre, soit je ne vais plus en avoir que d’un côté. Ça vend du rêve là, sans hésitation.
Mais au fond, cela m’importe peu pour le moment. Sortez moi de là! Il sera temps de penser au côté esthétique quand tout sera « fini ».
Le Dr L. me rend mes examens et conclusions diverses; nous échangeons encore quelques banalités puis nous laissons sur un:
–  » Tenez moi au courant de votre choix ».
Aussitôt son bureau quitté, je ne peux m’empêcher de me jeter littéralement sur mon dossier pour prendre connaissance de ce que contient le compte rendu de la cytoponction que l’on ne m’avait pas permis de regarder, de peur que je fouine sur le net.
La plupart des termes inscrits me font l’effet de… rien. Je n’y comprends rien. Je cherche donc quelques définitions et arrive à retranscrire les phrases en langage commun.
J’arrive à la conclusion et je lis: Adénocarcinome canalaire infiltrant de haut grade. Là, je m’inquiète…. « de haut grade »… ça veut dire quoi ça? Je ne le sais pas encore mais je sais déjà que ce que je lis ne me plaît pas.
Alors je fais ce que je m’étais pourtant interdit de faire: chercher des réponses sur internet. Après quelques minutes, je tombe sur un forum où une jeune femme demande la définition du « haut grade ». Plusieurs réponses plus ou moins farfelues lui sont données. Puis je tombe sur LA réponse qui me fait basculer dans la terreur.
« Ça veut dire que tu as un cancer de stade 4. Ça va être dur mais bats toi jusqu’au bout! Bon courage! ».
Mes jambes me lâchent; la nausée me prend; les mots sortent instinctivement: – « Non non non, c’est pas possible ».
Je sais que le stade 4 d’un cancer est le plus grave, celui dont bien souvent, on ne revient jamais.
Ce n’est pas possible! Je vais bien! Je ne peux pas en être déjà là! J’ai peur… Pour la première fois, je perds pied, confiance; je lâche prise et me résigne: il a gagné…
Cet état d’esprit dure quelques minutes encore. J’ai envie de crier à l’injustice, de pleurer, de me laisser abattre, de ne plus lutter puisque tout est visiblement fini. Je suis atterrée, vidée et paniquée…
Je rejette un coup d’oeil au compte rendu de la Réunion pluridisciplinaire… en face de « Grade », il est noté « haut grade »… en face de « Stade », … rien. Il n’est rien noté en face de « Stade ». La lumière se rallume. Je relance mes recherches sur le net et je comprends que mon erreur est là, sous mes yeux: les forums! Je suis allée consulter des forums, au lieu de sites médicaux sérieux! Je fais défiler la page de résultats, en quête d’une réponse sérieuse. J’y suis… je clique sur le lien et je lis chaque mot, chaque phrase avec attention. Je ne dois rien louper, ne rien omettre, ne passer à côté de rien.
Les stades du cancer: nous y voilà… comme je l’avais prévu, le stade 4 est le plus grave… je continue….les grades….j’y suis. Je comprends alors ce que j’espérais au plus profond de moi: que les stades et les grades sont différents. Je reprends mon souffle et je lis: les grades permettent de définir le niveau d’agressivité des tumeurs. Le haut grade concerne les tumeurs les plus agressives. Crépin est donc hyper méchant, super en colère, belliqueux…
Ça, je le savais. Le Dr G. , mon radiologue, me l’avait dit:
– « Ce sont des cellules agressives. Il va falloir vous opérer ».
La pression redescend…lentement mais sûrement. Faut dire que là, j’ai bien flippé quand même. Il va me falloir du temps avant de redescendre au niveau précédent.
Bien fait!! Pauvre débile que tu es! On t’avait dit de ne surtout pas regarder sur le net; mais non! T’en fais toujours qu’à ta tête toi. Ben voilà… tu t’es bien foutue la trouille pour le coup. Ça t’apprendra…

T’as bien dû te marrer Crépin hein?! J’avoue que là, tu m’as bien eue… mais ça n’aura duré que quelques minutes. Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort, il paraît. Je le confirme: ma force et ma haine sont renforcées comme jamais. Un conseil: prends des forces Crépin.